Матери потерявшие своих детей

Встречу матери с погибшей дочерью уже просмотрело 19 миллионов людей на Youtube. Этот эксперимент в VR программисты осуществили при помощи медиков, которые изучают посттравматическое стрессовое расстройство. Восемь месяцев команда специалистов работала с архивными семейными фото- и видеоматериалами, и по ним смогла воссоздать аватар Найон. Джан Чжи Сун встречает свою дочь, обнимает её. Та фотографирует ее на свой смартфон и предлагает спеть песню в честь дня рождения. В это время женщина стоит в зеленой студии с шлемом на голове и сенсорных перчатках на руках. Съёмочная группа и технические ассистенты в студии не могут сдержать слез.

Все люди, которые посмотрели фильм «Я встретила тебя», разделились на два лагеря: одни считают, что такая встреча помогла матери, потерявшей ребенка, пережить горе, другие — что травма станет еще сильнее. Разобраться без специалиста тут решительно невозможно.

KYKY: Анастасия, давайте обсудим встречу этой женщины с умершей дочерью в VR. Как считаете, мы видим все-таки работу с травмой или же еще большую ретравматизацию?

А.Л.: Социальные сети и онлайн-ресурсы уже сейчас активно используются для выражения горя. Странички умерших пользователей быстро превращаются в мемориалы, где каждый может высказаться, опубликовать воспоминание. Объявлять о смерти, похоронах сейчас тоже принято онлайн. Мы не отключаем SIM-карту покойного сразу после смерти. Многие звонят, оставляют сообщение, слушают гудки либо автоответчик. Я уже не говорю о других форматах поддержания связи: внутренний диалог, письма покойному, разговор с могилой. Общение с умершим в этой технологии, безусловно, становится несколько сложнее предыдущих примеров.

Я не нашла обширных исследований на эту тему, поскольку явление новое, однако (Bell, Bailey, Kennedy, 2015, Groot, 2012, Irwin 2015) пишут, что таким образом люди решают две проблемы. Первое — находят смысл в утрате. Если ребенок умер от болезни — организовывают фонд или занимаются информированием. То есть трансформируют свою заботу, направленную на ребенка, в заботу о ком-то или о чем-то. И второе — поддерживают ту самую незримую связь с умершим.

Давайте посмотрим на дизайн технологии внимательнее, без предубеждения. Во-первых, эксперимент предваряла длительная подготовка (около полугода или больше). Исследователи не только собирали данные относительно параметров девочки, ее поведения, но и, скорее всего, вели работу с мамой. Мне хочется верить, что дизайн этой встречи очень индивидуален, что его продумали. И все происходящее решало вполне конкретные задачи вполне конкретной горюющей мамы. В идеале, наверное, исследователи создавали несколько сценариев: A, B, C и т.д., учитывая тот факт, что поведение женщины могло иметь несколько вариантов развития.

Как, например, действует терапевт, если клиента начинают затапливать чувства? Не дает утонуть, провалиться в травму, а наоборот — собирает, выводит в ресурс, проще говоря, не позволяет человеку «уйти разобранным». Наверняка, такая длительная подготовка была связана не только с технической стороной вопроса, но и с тем, чтобы разработать несколько сценариев, позволяющих через поведение девочки влиять на реакции мамы.

Проанализируем, что мама с дочкой делали: разговаривали, пели песню, отпраздновали день рождения… Я заглянула в комментарии под видео, многие пишут, что такая терапия — просто отрицание факта смерти ребенка. Это не совсем правда. Когда мы горюем, мы стремимся сохранить связь с нашими умершими. Смерть не разрушает привязанность. Мы продолжаем думать, вспоминать, отмечать даты, «беседовать» и мысленно советоваться с образом умершего. Только если раньше требовалось пойти на кладбище или подумать, вызвать образ покойного, такая технология позволяет этот «разговор», эту «встречу» сделать буквально осязаемой.

Здесь возникает вопрос: кому это нужно? Совершенно очевидно, что далеко не всем. Не каждый согласится пережить подобное. Но есть люди, которым это может помочь. В первую очередь те, кого не спасает традиционная разговорная терапия.

Однозначно могу сказать, что тем горюющим, кто вот-вот провалится в психоз, в таких экспериментах участвовать не стоит. Надо также отсекать людей, у которых есть идея отрицания смерти близкого. Убеждена, коллеги из центра имеют протокол выявления противопоказаний.

Именно на этом видео я никакого отрицания смерти девочки не вижу. Я вижу сохранение связи. Эта табуированная тема, об этом почти не говорят, но родители, потерявшие своих детей, продолжают оставаться родителями. Просто их детей больше нет в живых. И в этом смысле им хочется снова ощутить, что, да, моей дочери нет, да, я не могу отметить с ней день рождения, как если бы она была жива, но я могу вот так. Это просто еще один инструмент работы психотерапевтов.

Это ведь частый ритуал — приходить в день рождения усопшего на могилу. Подобная практика же никем не отрицается? Просто теперь это можно делать с помощью шлема виртуальной реальности.

Важный момент: зачем используется искусственная визуализация? Ведь гораздо проще попросить женщину представить свою дочь. Как мы делаем это в терапии, например, техника «пустого стула»: когда пустоте можно сказать все то, что не успел сказать при жизни усопшего. Оправданно ли это? Спустя время у нас появятся данные. Мое предположение оправдано для «осложненного горя».

Еще одна интересная мишень, которую я вижу и которая здесь достигается, — избавление от чувства вины. При горевании оно почти всегда возникает, даже если объективная, реальная вина отсутствует. Невыраженная любовь, какие-то упущенные моменты, которые есть в любых отношениях, даже если эта мама была «мамой на сто процентов». Все равно были минуты, когда она что-то упускала, отдавала предпочтение другим сферам жизни, где-то она упускала время близости с дочерью… И отсутствие девочки вызывает чувство вины. У родителей, потерявших детей, нереальной вины, к сожалению, больше, чем у других горюющих. Сама роль родителя подразумевает защищать, вырастить, сохранить жизнь. Невольно возникает ощущение, что провинился перед ребенком, вторым родителем, обществом. Горе по ребенку — одно из самых опустошающих, течет тяжело.

В конце встречи девочка символически дает маме разрешение перестать горевать. Вот это очень трудноразрешимая задача в терапии, особенно когда речь идет о родителях, потерявших детей. Для них перестать горевать означает обесценить любовь к ребенку. Глубина горя показывает глубину моей любви к тебе. В этом смысле перестать плакать, перестать душить себя виной — действительно, очень сложная задача, которая вот в таком варианте может быть решена. Устами аватара человек получает разрешение перестать горевать, винить себя, получает разрешение двигаться дальше, впустить новое.

Завершение встречи — важнейший этап в такой терапии. Прощание приобрело вид метафорической смерти. Девочка говорит, что она хочет спать, и мама вынуждена завершить встречу. Было бы очень здорово, если бы в этот момент женщина для себя попрощалась с дочкой, позволила ей заснуть. Здесь нет никакого отрицания смерти. Девочка своим поведением дает маме понять, что есть время быть вместе, а есть время уйти и жить своей жизнью, и маме необходимо продолжать жить. Этот момент четко соблюдается создателями эксперимента.

KYKY: Если пофантазируем и представим, что Джан Чжи Сун имеет возможность неограниченного контакта с симуляцией своей умершей дочери, что происходило бы с ней? Было бы это работой с горем – или это все же его отрицание, замещение иллюзией, фантазией?

А.Л.: Что для одного человека лекарство, то для другого — яд. Без контроля это было бы безумное фантазирование. Абсолютно точно отрицание. И это не принесло бы пользы для матери. Хорошо, что такие технологии пока не попадают в руки бесконтрольно. Они требуют больших вложений, большого объема работы разных специалистов. Подобная терапия должна проходить под контролем психиатра, чтобы можно было отслеживать состояние пациента, и при участии психолога, управляющего сценариями встречи, чтобы были разные версии завершения. Конечно, при таком раскладе терапия получается страшно дорогой: под каждого клиента создавать сценарии… Пока эти сценарии накопятся в виде базы, пройдет много времени. Но, возможно, лет через 10 мы уже будем использовать VR в психотерапии.

KYKY: Рассказывая об этом эксперименте, его участница заявила: «Может быть, это и был настоящий рай». Но когда я смотрю снова и снова это видео, мне становится страшно. Если пойти дальше, на ум приходит сюжет одной из серий сериала «Черное зеркала» «Я скоро вернусь» (Be Right Back). Так что же это: рай или ловушка для психики?

А.Л.: Если такого рода технологии когда-либо попадут к людям без ограничений, контроля и обязательного отбора — это гарантированно станет ловушкой.

KYKY: Является ли встреча Джан Чжи Сун с дочерью своеобразной forgiveness therapy?

А.Л.: Это слово с двойным значением: прощание и прощение. Ну да, на самом деле решение вот этой терапевтической мишени – позволение себе прекратить горевать, позволение унять вину и как метафорический способ попрощаться. Вполне.

KYKY: Сколько вообще нормально горевать? Часто можно услышать, как человеку, переживающему серьезную утрату, предлагают что-то вроде «хватит уже» «надо жить дальше» и т.д. Но ведь горе должно выполнить свою работу, так?

А.Л.: Тут нужно сказать, что никакой терапевт не сможет научить горевать, потому что никто не знает, как горевать правильно. Любые сроки здесь — это идея, и как всякая идея может подвергаться сомнению. Но, действительно, у нас есть ориентиры, временные, например. Разные исследователи определяли их по-разному: от года до двух лет, от двух до пяти. Если человек совсем-совсем не двигается в своем горе; не решает какие-то задачи своей жизни, которые раньше решал усопший; если так или иначе отказывается принимать реальность; интенсивность чувств не спадает — это можно назвать осложненным горем.

KYKY: Тогда обратная сторона этого вопроса: как понять, что ты «застрял» в горе?

А.Л.: Бывает так, что человек может периодически «ловить ощущение», что он застрял в горе, но это не будет правдой. Потерявшие близких часто имеют такую фантазию, как будто бы нужно забыть: забыть и не вспоминать человека.

Мы не организуем себе амнезию. Эти люди, которых с нами больше нет, – с ними все равно сохраняется связь, правда, эта связь немного реструктурируется, пересматривается и хранится в другом месте. Нам при горевании (необязательно о человеке, это может быть и потеря работы, и потеря статуса, и т.д.) очень важно решить несколько задач: приобрести навыки совладания, найти какие-то смыслы в произошедшем, важно сохранить конструктивную связь — внутренний диалог с умершим человеком, если этот человек не был источником тяжелых эмоций. А если был, то очень большой вопрос, стоит ли такую связь сохранять.

Потеря всегда травматична, внезапна, необратима и очень значима. Из этого следует, что мы не можем совсем перестать переживать. Но со временем интенсивность боли снижается, в жизни человека появляются новые сферы, новые люди, и в какой-то момент усопший занимает особенное место в психике, но оно больше не центральное. Если этого не происходит, больно уже хронически — это «застревание»

KYKY: Чем может быть опасно «отложенное» или «замороженное» горевание? Например, после смерти близкого человек кардинально меняет свою жизнь: увольняется, разводится, уезжает в другую страну. Он вроде занят, ему вроде легче, а горе при этом не прожито, не пережито. Оно же даст о себе знать?

А.Л.: Если процесс не завершен, заморожен, то, как и любая травма, это имеет ряд последствий, не всегда очевидных самому человеку. Это не как сломанная нога – скорее как круги по воде. Могут появиться соматические заболевания, появиться или усилиться любые формы зависимости, проблемы в построении отношений, в том числе бегство от отношений, депрессивные симптомы, тревожные симптомы.

Не всегда людям самим удается увидеть эту связь, в этом сложность такого горевания.

KYKY: Как понять, что человеку, пережившему потерю, нужна помощь? Какой период после смерти близкого человека самый трудный? Ведь, несмотря на то, что самыми сложными считаются первые дни после смерти, осознание потери приходит где-то на 3-4 месяц.

А.Л.: Не могу ответить, какой период: усредненная модель не описывает реальность. У каждого из нас индивидуальный стиль горевания. Кому-то сложнее дается момент потери, кому-то – моменты годовщины, кому-то – первые три месяца, для кого-то все это терпимо, но когда появляется новый партнер (если речь идет о смерти партнера), есть ощущение предательства.

Самый важный признак того, что нужна помощь, — это внутреннее ощущение: да, я не справляюсь. Речь не о помощи профессиональной, хотя это очень и очень хорошо. Помощь мы можем получить от друзей (ресурсы), от оставшихся близких, которые так или иначе помогают принимать то, что осталось после потери. Есть одна очень хорошая идея, которая мне нравится в плане горевания: мы не принимаем не факт ухода человека, мы не можем принять то, что осталось. Отказываемся видеть ценность оставшегося без той связи, которая была у нас с ушедшим человеком.

KYKY: Как эту помощь оказать близким, чтобы не быть навязчивым? Не будешь ведь каждый день звонить и говорить: ну как ты?

А.Л.: В остром периоде спрашивать, нужна ли тебе помощь, не лучшая стратегия. Очень небольшое количество людей сможет внятно ответить, в этот момент слишком больно. Спросите себя, что конкретно вы можете сделать? Ответьте себе на этот вопрос и сделайте. Чтобы у человека горюющего была возможность принять или не принять вашу помощь. Например, приносите деньги в конверте или приходите с кастрюлей супа. Чуть позже можно сказать что-то вроде: «Открывается такая-то и такая-то выставка, у меня есть два билета. Пойдем со мной». Есть возможность отказаться, но нет ситуации выбора, когда нужно сообразить, какую именно помощь хочется получить от вас. И чем дальше от момента потери, тем больше смысла спрашивать о том, какая именно помощь нужна. Просто потому, что это понимание сформируется – но ему нужно какое-то время.

В Казахстане каждая шестая женщина сталкивается с потерей ребенка на различных сроках беременности. Зачастую они предпочитают не распространяться о пережитом, в некоторых случаях казахстанки даже не обращаются к медицинской помощи. В беседе с Tengrinews.kz женщины, пережившие потерю ребенка, рассказали свои истории, чтобы предостеречь от несчастного случая будущих мам. Своими советами для беременных также поделилась эксперт, гинеколог высшей категории Раушан Еспаева.

Всего в 2019 году на учет встали свыше 300 тысяч беременных, из них более 43 тысяч женщин не смогли выносить ребенка до конца. Это статистика Министерства здравоохранения Казахстана за 10 месяцев. Причем с каждым годом ситуация практически не меняется, так, в 2018 году было зарегистрировано свыше 51 тысячи выкидышей.

По мнению гинеколога высшей категории Раушан Еспаевой, многие в Казахстане небрежно относятся к подготовке к беременности, потому что не понимают всю серьезность этого вопроса. Выкидыш — это большой стресс для организма женщины и ее психики, поэтому, прежде чем беременеть, супругам нужно тщательно подготовиться, считает врач.

«Важно до зачатия пройти полное обследование, проверить зубы, узнать статус ВИЧ, также обоим супругам нужно принимать фолиевую кислоту. Нужно сдать кровь на ТТГ (тиреотропный гормон), на IgG к кори и краснухе, вирусные гепатиты, сделать микрореакцию. Обязательно пройти гинекологический осмотр, при необходимости сдать анализы на инфекции, передающиеся половым путем. Если прошло более года после предыдущей флюорографии, то обязательно пройти данное обследование», — считает она.

Женщины, пережившие выкидыш, рассказали свои истории, чтобы предостеречь будущих мам от подобных случаев. Так, алматинка Сара Акылбаева советует быть осторожной, так как сама потеряла ребенка после падения на льду.

«О своей беременности я узнала только на третьем месяце. Сильно обрадовалась этому. Я почему-то сразу поняла, что это будет девочка. Придумала ей имя и начала мечтать о том, как буду заплетать ей волосы и выбирать красивые платьица. В тот же день после работы я поскользнулась на гололеде на лестнице у реки Есентай. На второй день после этого случая мне стало плохо. Вызвала такси и самостоятельно поехала в частную больницу. Уже в пути по следам крови на моих джинсах я догадалась, что я потеряла ребенка. Я виню в этом только себя, потому что была неаккуратной, но если бы не было гололеда, этого бы не случилось», — сетует девушка.

Выкидыш у Айгуль Хасеновой случился на пятом месяце беременности. По ее словам, было очень тяжело пережить эту потерю, так как это был первый ребенок. И здесь важна поддержка родных, считает она. Потеря не стала для женщины неожиданностью, поскольку беременность протекала с осложнениями.

«Было лечение долгое, анализы, врачи, больницы, даже операции были. На УЗИ сказали «маловодие», это когда ребенок находится в плаценте, а там критически мало околоплодной жидкости. С малышом все нормально было, но сказали, что в оставшиеся четыре месяца с таким уровнем воды он не выживет, а как-то поднять искусственно нельзя. Мне удалось пережить все это благодаря пониманию со стороны мужа и родных», — рассказала она.

Ответственность за будущее ребенка лежит в первую очередь на самой беременной. К такому выводу пришла Дана, после того как родила двоих детей, а в третий раз у нее случился выкидыш.

«Мой выкидыш — это только моя оплошность. Взять и довериться одному врачу, если чувствуешь, что что-то не так… Мало пойти к первому попавшемуся врачу. Надо перепроверять, нужно несколько мнений. Нужно не жалеть времени и денег, если это тебе правда дорого. Очень удобно самой вовремя ничего не заметить, не обратиться к врачу, потом, не проанализировав рынок, пойти к первому попавшемуся врачу, причем не сразу, а как время будет или звезды сойдутся, а потом, когда что-то случится, винить во всем врачей», — делится мнением она.

Гинеколог Раушан Еспаева считает, что причины выкидышей могут быть разные, на это может повлиять возраст — старше 35 лет или младше 19 лет, вредные привычки и даже особенности образа жизни. Различные заболевания у беременной и осложнения. По ее словам, выкидыш на раннем сроке не должен вызывать беспокойства. Однако стоит поднимать тревогу, когда подряд происходит два-три выкидыша.

«Во время беременности много не надо трудиться, чтобы легче было рожать. Но в то же время лежать целыми днями тоже не стоит, «кушать за троих» тоже не стоит. Беременность — это не болезнь, это физиологический процесс. Беременная, если ее ничего не беспокоит, ведет обычный образ жизни. Чтобы было легче рожать — нужно готовиться, а именно вместе с партнером посещать курсы по подготовке к родам в женской консультации или в медицинских центрах», — резюмировала Раушан Еспаева.

В сентябре фонд помощи хосписам «Вера» уже второй раз провёл День памяти для родителей, которые потеряли детей после продолжительной и тяжёлой болезни. Мы поговорили с организатором, волонтёрами, родителями и психологом о том, зачем нужны такие мероприятия и почему некоторые родители только здесь могут позволить себе улыбаться.

«Я мечтаю избавиться от страха строить планы на будущее»

Наталья, мама Тани

Тане было около семи месяцев, когда ей диагностировали спинальную мышечную атрофию (при ней у ребёнка постепенно отказывают все мышцы — от двигательных до глотательных и дыхательных). Врач сказала, что нужно принять, научиться с этим жить и что наш ребёнок умрёт в течение года. Больше никаких рекомендаций и советов не было.

Сначала было отрицание: мол, нет, с нами такого не будет, мы вылечимся и справимся. При этом у нас в Челябинске никто не знал, что делать с таким диагнозом. Кое-как мы нашли информацию и поняли — придётся выбирать между паллиативом (поддержание качества жизни неизлечимых больных) и ИВЛ (искусственная вентиляция лёгких). Причём сделать выбор мы должны были самостоятельно и не затягивая, так как болезнь развивалась очень быстро.

Первая мысль — да, я хочу, чтобы мой ребёнок прожил как можно дольше. Но потом я посмотрела видео детей на ИВЛ и поняла, что это будет только наше желание. А хотела бы дочка себе такую жизнь? После вентиляции лёгких человек ведь даже не сможет уже нам ничего сказать… В общем, мы решили, что это будет паллиатив: сколько дано, столько мы будем жить и радоваться.

Потом к нам приехал фонд «Вера». Это стало переломным моментом, потому что у меня слетели розовые очки — до этого я надеялась, что всё же вылечу ребёнка. Мы жили, пытаясь что-то придумать, хотели даже попасть на испытания новой терапии для детей, больных спинальной мышечной атрофией, но не проходили по возрасту. Для меня было очень важно привести себя в чувство и не витать в облаках — в этом мне помогли сотрудники фонда, которые честно рассказали про Танин диагноз, дали прогнозы, обрисовали перспективы.

Таня часто болела, каждые три недели принимала антибиотики, периодически случалась пневмония. Но мы достаточно успешно справлялись и даже неплохо восстанавливались после лечения, хотя многие говорили, что это очень странно.

В два года и месяц Таня снова заболела. Я думала, она уже не выкарабкается, но мы справились. А через неделю болезнь вернулась, температура держалась пять дней даже на фоне антибиотиков. Мне предложили начать давать дочери морфин. Полдня мы надеялись, что удастся обойтись без опиатов, но в итоге сдались, не могли видеть, как ребёнку плохо. И я уже понимала — это конец.

После морфина Таня сказала только: «Мама, папа, Слава», — и дальше просто лежала

Старшего сына мы отправили к бабушке, всё время проводили рядом с Таней, а когда она уснула, тоже решили немного подремать. Я проснулась от писка пульсометра, позвонила врачу, он сказал: «У вас пара часов». Помню, что постоянно говорила про себя: «Хочешь её забрать — не надо мучить, забери». Был страх: сорваться и вызвать скорую. Но они бы сразу посадили её на ИВЛ… А потом мы поняли, что всё.

Дальше началась бумажная волокита. Документы, подготовка к похоронам. Было страшно сказать сыну, хотя мы готовили его к тому, что она может умереть. До сих пор он иногда плачет и говорит: «Я Таню вспомнил». Мне самой очень хотелось выплакаться, но был глобальный ступор, я не могла этого сделать. Муж до сих пор не любит об этом разговаривать.

Самое страшное — когда ты стоишь над гробом своего ребёнка. Я все похороны провела с закрытыми глазами. Мне хотелось запомнить дочь живой и улыбающейся. А это была просто лежащая кукла.

Мы изначально решили, что продолжаем жить. Спустя месяц я вышла на работу, думала, поможет отвлечься. Какое-то время казалось, что так и есть. Но меня выводила из себя каждая мелочь, начинала рыдать. Через четыре месяца поняла, что не могу работать. Уволилась, занялась сыном, домом и восстановлением себя: консультировалась с психологом, помогала паллиативной службе.

У нас спрашивают: «О чём вы мечтаете?» Я мечтаю избавиться от страха строить планы на будущее. Я хочу ещё ребёнка. И боюсь

Мы полтора года жили с диагнозом Тани, когда ты не знаешь, что будет завтра: проснётся ли она вообще? Мы разучились строить планы. А теперь нужно снова жить полноценной жизнью. Жить ради себя и других людей. Найти какое-то увлечение. И да, принять случившееся — так должно было быть.

Люди говорят: «А как это ты улыбаешься?» Как будто я постоянно должна только плакать. Что они хотят этим сказать? Что я не очень сильно любила своего ребёнка? Это идиотские вопросы, я их ненавижу. Как я могла с этим справиться? Да вот так, выбора другого не было. От того, что я легла бы рядом с дочерью в гроб, легче никому не стало бы. Я советую отвечать жёстко и даже грубо таким людям. Когда они задают бестактные вопросы и лезут тебе в душу, они не думают о том, как бы сделать это поделикатнее.

Я не каждый день вспоминаю Таню. Сначала даже было стыдно. Но потом я поняла, что это правильно. Даже в какой-то момент запрещала себе часто ездить на кладбище. А чувство стыда оттого, что ты не вспомнила и не поплакала, нужно убирать.

Наталья Бондаренко, психолог:

«Потерять близкого человека — это как потерять часть жизни, и мы можем пережить это только в отношениях. С природой, с чем-то хорошим, но в отношениях с человеком — особенно. Близкие люди делают нас по-настоящему живыми и чувствующими. Поэтому, когда происходит утрата, так больно. Жизнь как будто бы прерывается, и образуется рана, как при ампутации.

У каждого человека это происходит очень по-разному. Печаль, грусть и оплакивание потери помогают затянуть рану. Происходит совершенно свойственное человеку переживание утраты. Мы так устроены — плачем, и рана заживает.

Но кто-то становится агрессивным или начинает активно работать в области спасения людей. Или просто замирает и пребывает в таком рефлексе мнимой смерти. В таких случаях может помочь психолог: он найдёт время и пространство, чтобы человек всё-таки мог поплакать.

Важна связь с людьми, которые могут понять и разделить утрату, которые могут плакать вместе. Это может быть и семья, которая тоже может переживать потерю и не препятствовать гореванию.

Если у человека есть чувство вины, страхи, тревоги, непроясненное отношение к жизни, вероятно, он не сможет выплакаться. И это грозит самыми худшими последствиями — депрессией, психосоматическими расстройствами, ПТСР».

«Родители чувствуют постоянное общественное давление, осуждение, неприятие»

Ирина Черножукова, руководитель детской программы фонда «Вера»

В прошлом году мы провели первый День памяти для родителей подопечных нашего фонда. Мы хотели дать им возможность поговорить, оказаться в атмосфере, где их поймут, где не страшно сказать, что у тебя на самом деле трое детей, а не двое. Где они не чувствуют себя смущёнными оттого, что в семье произошло такое горе. Где все открыты. Где каждый может сказать: «Да, эти дети были, потому что мы их помним».

Здесь не нужно замалчивать эту тему. Мы не стесняемся того, что детей было больше, — мы все здесь. И те, кто уже не с нами, тоже.

В прошлом году мы ещё не понимали, как это всё будет проходить. Родители приезжали в полную неизвестность из разных регионов России. Но в итоге оказалось, что это очень нужно и важно. Родители рассказывали нам вещи, от которых мурашки по коже. Они говорили: «Мы впервые почувствовали, что можем смеяться, радоваться и чувствовать себя абсолютно комфортно». Они ведь живут, как правило, в небольших городах, где все друг друга знают.

Когда после смерти ребёнка люди идут, к примеру, на свадьбу к родственникам, они чувствуют взгляды за спиной и слышат шушуканье

Мол, вырядилась, а у неё ребёнок умер, как же так можно. Это постоянное общественное давление, осуждение, неприятие.

У нас же нет драматической или траурной тональности. Естественно, когда мы вспоминаем детей, кто-то из родителей смахивает слезу, кто-то тяжело это переживает. Но они ни в коем случае не должны чувствовать жалость и не чувствуют её — потому что здесь все искренне сопереживают друг другу, а не жалеют на публику. Мы, конечно, тоже переживаем вместе с ними, мы не роботы. Но вообще это мероприятие очень лёгкое, светлое.

В этом году у нас здесь 43 семьи: три четверти тех, кто был в прошлом году, приехали снова — семьи ничего за это не платят, все расходы покрывает фонд. Здесь у нас можно делать всё. А можно не делать ничего. Можно испытывать целый спектр эмоций. Но если хочется плакать, не нужно этого стесняться.

«Мы целый год жили на территории больницы»

Дина, мама Мурата

Это был наш первый ребёнок, долгожданный. И когда он родился, всё было прекрасно. Но пришла пора держать голову, а он её не держал. Пришла пора переворачиваться — не переворачивался. В полгода мы попали к генетику, и тогда нам подтвердили СМА (спинальную мышечную атрофию).

Когда сыну было восемь месяцев, у него поднялась температура. Мурату диагностировали пневмонию и положили в реанимацию, где вроде как вылечили. В реанимацию пускали родителей, поэтому мы находились там целыми днями, уходили только на ночь. А потом нас с одной женщиной поселили в доме прямо на территории больницы — в итоге там мы прожили целый год. Из-за того, что мы были рядом, не было ощущения какого-то дикого ужаса. Ребёнок мне радовался, было даже чувство какого-то благополучия.

Когда я вновь забеременела, то начала обращаться в фонды, чтобы мы с сыном смогли вернуться домой. В итоге нас отвезли на машине скорой помощи в родное село — в то время с сыном я была круглосуточно, даже за продуктами ходил только муж.

У сына остановилось сердце из-за давления. Это, конечно, моя некомпетентность. Я не понимала, что с ним происходит. Если бы мы продолжали находиться в реанимации, они бы всё поняли, там же другое оборудование. А так я смотрю: он затих. Вроде бы дышит. Оказывается, за него дышал аппарат. Утром мы заметили, что у него изменился цвет кожи — стал холодный-холодный.

Почему-то его смерть для меня была неожиданной. Хотя я давно знала, что итог будет такой. Было ощущение пустоты, ведь я уже привыкла жить, отделившись от мира, на своей кухне. Был страх: он-то ушёл, а мне надо жить дальше, хотя я уже разучилась. Но у меня была младшая дочь: ребёнок всё равно требует от тебя действий. Всё лето я провела как зомби: только ела и спала с младшей в обнимку. Через полгода меня свекровь устроила на работу, там вообще не было минуты покоя, это меня отвлекло.

С мужем мы не очень хорошо жили. Он предъявлял мне обвинения, мол, ты виновата, это с тобой что-то не так. Когда Мурат умер, мы очень быстро разбежались. Потеряв ребёнка, потерять мужа не жалко, тем более если он так себя ведёт.

Сейчас я вновь вышла замуж, мы живём втроем, всё совсем по-другому. Я стала нагло жить для себя. Эта ситуация меня научила, что ребёнок радуется, когда радуется мама. Я ещё тогда старалась не плакать при Мурате — иначе он тоже сразу начинал плакать. А когда он умер, я старалась не плакать при дочке, чтобы её не расстраивать.

Мы разговаривали с психологом только один раз, она мне очень помогла, мне стало легче. До этого было чувство вины. Когда ребёнок умирает, набегает полный дом полицейских, врачей, людей из прокуратуры. Они давят. Психолог сразу меня успокоила. Говорила, что я молодец — забрала его домой, не побоялась уехать в деревню.

Сейчас я работаю в сетевом маркетинге. Когда ходила в офис, дочка ревновала, и я решила, что она для меня важнее. А вообще, хочу ещё одного ребёнка.

Наталья Бондаренко, психолог:

«Снова сказать жизни «да», зная, что в ней может случиться такая трагедия, — это долгий процесс. Если человек застревает в своём горе, ему важно помогать, сопровождать его психологически. Конечно, всё зависит от личностной структуры человека, опыта, ситуации, в которой произошла потеря. Внезапно ли это было или была долгая изнурительная борьба за жизнь.

Через значимого взрослого ребёнок может воспринимать и чувствовать этот мир. Но если ребёнка не стало, для матери это как умереть самой. С ним её чувства разделены и удвоены, она воспринимает мир шире. Когда ребёнок уходит, многое уходит вместе с ним. Порядок мира нарушен, и теперь матери нужно вернуться в него одной.

Хорошо, если мама справляется с чувством вины и прочими комплексами и остаётся только печаль. Потеря не должна блокировать её жизнь».

«Люди испытывают разные чувства после смерти близких»

Виктория, координатор фонда «Вера»

На нашем попечении находятся семьи, которые живут во всех регионах России, кроме Москвы и области. Большая часть работы посвящена тем, кто только что узнал о диагнозе: им нужна психологическая, юридическая поддержка, помощь в покупке оборудования и налаживании связей в медучреждениях. Поэтому за каждой семьёй закреплён координатор, которому люди могут позвонить в любой момент.

Мы мониторим весь цикл жизни ребёнка и состояние семьи. Если чувствуем, что мама психологически подавлена, аккуратно можем предложить ей поработать с психологом. Часто женщины соглашаются. Особенно когда мы понимаем, что состояние ребёнка ухудшается и дело идёт к финалу. Но бывает, что смерть наступает неожиданно — ребёнок был в целом стабилен, но внезапно что-то пошло не так. В первые дни люди, как правило, в шоке.

Когда ребёнок умирает, некоторым родителям не хочется видеть даже медицинское оборудование, с помощью которого поддерживалась жизнь их сына или дочери. Технику стараются либо побыстрее нам вернуть, либо срочно кому-то передать.

Координатор — человек, который помогал семье, пока ребёнок был жив. Иногда после смерти ребёнка от него, как и от техники, хотят поскорее избавиться

Но есть и большое количество семей, которые, наоборот, поддерживают контакт со своим координатором. Люди общаются, перезваниваются. Для многих координатор остаётся чуть ли не единственным человеком, с которым можно вести себя естественно, не скрывая чувств.

Мы всегда осторожно спрашиваем, нужна ли помощь. Похороны — это дорого, а люди, с которыми мы работаем, как правило, небогатые. Плюс мы предлагаем помощь психолога. На это редко кто идёт: у людей до сих пор есть предубеждения. Соглашаются обычно те, кто раньше уже работал с такими специалистами. Они знают, что их не будут ругать или пытаться в чём-то уличить.

В основном же родители говорят: «Нет-нет-нет, сейчас не надо, у меня всё в порядке, всё хорошо». То есть ребёнок умирает, ты с человеком говоришь — он бодренький. Предлагаешь психолога через какое-то время, они вновь говорят: «Нет-нет, с нами всё нормально, не надо психолога».

Люди испытывают разные чувства после смерти близких. Это не только горе. Обычно к этому моменту человек бывает жутко невыспавшийся и очень уставший. Помимо горя и ужаса, у людей наступает облегчение: можно наконец лечь и поспать несколько часов. Они боятся, что психолог с ними заговорит и скажет: «Ага, вот ты говоришь, что его любила, а на самом-то деле ты…» У них всегда внутренний конфликт, что он разоблачит, каких-нибудь глупостей им наговорит или скажет: «Не плачь».

Но и это нормально — страх, желание закрыться, попытки поскорее забыть всё, что случилось, вовсе не значат, что ребёнка эти люди не любили и не горюют.

Чтобы помочь подопечным фонда помощи хосписам «Вера», можно отправить СМС с суммой на короткий номер 9333 или сделать пожертвование на сайте фонда. Всю необходимую информацию о помощи тяжелобольным людям можно узнать по круглосуточному бесплатному номеру горячей линии 8-800-700-84-36 и на просветительском портале о паллиативной помощи «Про паллиатив».

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *