Почему рождаются у здоровых родителей дети-инвалиды или становятся таковыми в раннем возрасте? Александр

Отвечает протоиерей Александр Ильяшенко:

Здравствуйте, Александр!

Это – один из многих сложных вопросов, однозначного и четкого ответа на которые дать нельзя. Почему у каких-то супругов детки не появляются, хоть они очень этого хотят? Почему детки болеют и умирают? Почему умирают молодые люди? Не на все вопросы мы можем найти ответ. Мы только верим, что Господь в нашей жизни ставит нас в те обстоятельства, которые наиболее благоприятны для возможности нашего спасения. Нужно задавать вопрос не «почему», а «зачем». Зачем, для чего Господь поставил меня в те или иные обстоятельства? Как я должен на эти обстоятельства реагировать? Чему научиться? А если меня эта ситуация лично не коснулась, то чем я могу помочь людям, попавшим в такую ситуацию? Вижу ли я вообще те страдания, которые меня напрямую вроде бы и не касаются? Откликаюсь ли как-то на них? Нам нужно учиться жить так, как ожидает этого от нас Господь, несмотря на те обстоятельства, которые кажутся непереносимыми, непреодолимыми. Учиться смирению, терпению, любви, неравнодушию к чужой боли. Так мы можем стать такими, какими хочет нас видеть Господь, сможем научиться молиться, за все благодарить Господа, сможем быть с Ним и в этой жизни, и в будущей. А ведь это и есть цель нашей земной жизни.

С уважением, протоиерей Александр Ильяшенко.

Когда в семье рождается особенный ребёнок, его любят наравне со здоровыми детьми и даже больше. Такой ребёнок требует особого внимания, подхода и… отношения государства. И оно есть.

На одной из выездных редакций к нам обратилась семья, в которой воспитывается трёхлетняя девочка с задержкой темпов общего развития (третья степень утраты здоровья). Родственники интересовались: на какие льготы может претендовать эта семья? Какая поддержка государства им гарантирована?

На вопрос читателя подробно ответила начальник управления по труду, занятости, социальной защите Столинского райисполкома Любовь Демидович:

– Закон Республики Беларусь «О государственных социальных льготах, правах и гарантиях для отдельных категорий граждан» предоставляет детям-инвалидам в возрасте до 18 лет: «Льготы по лекарственному обеспечению» (статья 10), «Льготы по обеспечению техническими средствами социальной реабилитации» (статья 11); «Льготы по санаторно-курортному лечению и оздоровлению» (статья 12); «Льготы по проезду на пассажирском транспорте» (статья 13-15).

Законом Республики Беларусь «О государственных пособиях семьям, воспитывающим детей» предусмотрены следующие гарантии для семей, воспитывающих детей-инвалидов в возрасте до 18 лет:

– на ребенка-инвалида в возрасте до 3 лет пособие по уходу за ребенком в возрасте до 3 лет назначается и выплачивается в размере 45 процентов среднемесячной заработной платы работников в республике, применяемой для исчисления пособия;

– семьи, воспитывающие ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет, имеют право на пособие на детей старше 3 лет из отдельных категорий семей при условии занятости трудоспособного отца в полной семье (либо трудоспособного родителя в неполной семье) на дату обращения за ним, а также не менее 6 месяцев в общей сложности в календарном году, предшествующем году обращения за пособием. Пособие на детей старше 3 лет из отдельных категорий семей назначается на каждого ребенка старше 3 лет в следующих размерах: на ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет – 70 процентов наибольшей величины бюджета прожиточного минимума, на других детей – 50 процентов;

– в целях усиления социальной поддержки семей, в которых воспитываются дети-инвалиды до 18 лет, с 1 июля 2017 года предоставлено право родителям, осуществляющим уход за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет с получением пособия по уходу за ребенком-инвалидом до 18 лет, работать на условиях неполной занятости (не более 0,5 ставки) или выполнять работы на дому. Также им предоставлено право на пособие по уходу за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет и в случае получения ими пенсии или ежемесячной страховой выплаты.

С 1 июля 2017 года повышен размер пособия по уходу за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет со 100 процентов до 120 процентов бюджета прожиточного минимума в среднем на душу населения для тех, кто осуществляет уход за ребенком-инвалидом в возрасте от 3 до 18 лет с наиболее тяжелыми формами инвалидности — с III или IV степенью утраты здоровья. Размер пособия по уходу за ребенком-инвалидом в возрасте до 3 лет (независимо от степени утраты здоровья) или ребенком-инвалидом в возрасте от 3 до 18 лет с I или II степенью – 100 процентов бюджета прожиточного минимума в среднем на душу населения.

Закон Республики Беларусь «О пенсионном обеспечении» предоставляет право матери, воспитывавшие детей-инвалидов (инвалидов с детства) не менее 8 лет в период до их совершеннолетия на пенсию по возрасту со снижением общеустановленного пенсионного возраста на 5 лет и при стаже работы не менее 20 лет (в 2020 году общеустановленный пенсионный возраст у женщин 57 лет, у мужчин 62 года).

Право отцу, воспитывавший детей-инвалидов (инвалидов с детства) не менее 8 лет в период до их совершеннолетия на пенсию по возрасту со снижением общеустановленного пенсионного возраста на 5 лет и при стаже работы не менее 25 лет, если мать ребенка-инвалида (инвалида с детства) не использовала приобретенного ею права на пенсию по возрасту и отказалась от этого права в пользу отца или не использовала права на пенсию по возрасту в связи с ее смертью.

Социальные пенсии детям-инвалидам в возрасте до 18 лет при не получении трудовых пенсий в размерах при степени утраты здоровья: первой – 80 процентов, второй – 85 процентов, третьей – 95 процентов, четвертой – 110 процентов наибольшей величины утвержденного Правительством Республики Беларусь бюджета прожиточного минимума в среднем на душу населения за два последних квартала.

Закон Республики Беларусь «О занятости населения Республики Беларусь» родителям в многодетных и неполных семьях, а также воспитывающим детей-инвалидов обеспечивает дополнительные гарантии в области содействия занятости путем разработки и реализации целевых государственных программ содействия занятости населения, создания дополнительных рабочих мест и специализированных организаций (включая организации для труда инвалидов), установления брони для приема на работу, предоставления услуг по профессиональной ориентации, а также путем организации обучения по специальным программам и другими мерами. Безработному, зарегистрированному в установленном порядке, имеющему на иждивении ребенка-инвалида до 18 лет, размер пособия по безработице увеличивается на 10 процентов.

В соответствии с Указом Президента Республики Беларусь от 12. 04. 2000 № 180 контракты с беременными женщинами, женщинами, имеющими детей-инвалидов – до 18 лет, трудовые договоры с которыми были заключены на неопределенный срок, не заключаются, если они не дали согласия на заключение таких контрактов. Наниматель с согласия матери (отца ребенка вместо матери, опекуна), приступившей к работе до или после окончания отпуска по уходу за ребенком до достижения им возраста трех лет, обязан продлить (заключить новый) контракт на срок не менее чем до достижения ребенком возраста пяти лет.

Трудовым кодексом Республики Беларусь от 26. 07. 1999 № 296-З предусмотрены некоторые права и гарантии: «Запрещение необоснованного отказа отдельным гражданам в заключении трудового договора» (статья 16); «Сокращенная продолжительность рабочего времени для отдельных категорий работников» (статья 114); «Нормирование продолжительности ежедневной работы (смены)» (статья 115); «Работа в ночное время» (статья 117); «Неполное рабочее время» (статья 118); «Установление неполного рабочего времени» (статья 289); «Условия предоставления трудовых отпусков за первый рабочий год» (статья 166); «Очередность предоставления трудовых отпусков» (статья 168); «Кратковременный отпуск без сохранения заработной платы, который наниматель обязан предоставить работнику» (статья 189); «Запрещение и ограничение ночных, сверхурочных работ, работы в государственные праздники, праздничные, выходные дни и направления в служебную командировку женщин» (статья 263); «Гарантии при заключении и прекращении трудового договора для беременных женщин и женщин, имеющих детей» (статья 268).

На основании ст. 265 «Дополнительный свободный от работы день» Трудового кодекса Республики Беларусь от 26. 07. 1999 № 296-З, постановления Министерства труда и социальной защиты Республики Беларусь от 11.06.2014 № 34 предоставлено право на предоставление дополнительных свободных от работы дней.

Статья 39 «Пользование учебниками и учебными пособиями» Кодекса Республики Беларусь об образовании от 13. 01. 2011 № 243-З устанавливает детям-инвалидам в возрасте до восемнадцати лет, инвалидам с детства бесплатное пользование учебниками и учебными пособиями.

Постановлением Совета Министров Республики Беларусь от 29. 02. 2008 № 307 предусматривается льготная плата или освобождение от взимания платы за питание детей, получающих дошкольное образование, специальное образование на уровне дошкольного образования.

Постановлением Совета Министров Республики Беларусь от 18. 02. 2010 № 229 предусматривается льготная плата или освобождение от платы за получение дополнительного образования детей и молодежи в государственных детских школах искусств.

Постановлением Совета Министров Республики Беларусь от 16. 04. 2008 № 565 установлены категории абитуриентов освобожденные от платы за прием и оформление документов для участия абитуриентов в централизованном тестировании.

Указ Президента Республики Беларусь от 28. 02. 2006 № 126 предоставляет право руководителям государственных учреждений образования предоставлять в период получения высшего, среднего специального образования скидки со сформированной стоимости обучения детям-инвалидам в возрасте до 18 лет.

Указ Президента Республики Беларусь от 07. 02. 2006 № 80 предоставляет право участвовать в конкурсе на получение высшего или среднего специального образования в заочной или очной (вечерней) формах получения образования за счет средств бюджета.

Статья 180 Кодекса Республики Беларусь об образовании от 13. 01. 2011 № 243-З устанавливает льготы при приеме вне конкурса (а при проведении вступительных испытаний по специальности – при получении положительных отметок) для получения профессионально-технического образования по конкретным специальностям.

Налоговый кодекс Республики Беларусь (особенная часть) от 29. 12.2009 № 71-З статья 209 при определении размера налоговой базы подоходного налога с физических лиц применяет стандартный налоговый вычет: родителям, имеющим детей-инвалидов в возрасте до восемнадцати лет в размере 61 белорусских рублей на каждого ребенка в месяц; в размере 155 белорусских рублей в месяц физическим лицам – инвалидам I и II группы независимо от причин инвалидности, инвалидам с детства, детям-инвалидам в возрасте до восемнадцати лет. Статья 340 предусматривает снижение ставки единого налога для: плательщиков – родителей (усыновителей, удочерителей), воспитывающих детей-инвалидов в возрасте до восемнадцати лет, – на 20 процентов начиная с месяца, следующего за месяцем, в котором возникло право на льготу, включая последний день месяца, в котором ребенок — инвалид достиг восемнадцатилетнего возраста, на основании документа, удостоверяющего личность, и удостоверения ребенка-инвалида.

Государственное учреждение «Республиканский реабилитационный центр для детей-инвалидов» осуществляет реабилитацию детей – инвалидов от 3 до 18 лет с заболеваниями нервной и костно – мышечной систем, следствием которых являются нарушения функций опорно – двигательного аппарата. Формы пребывания детей – инвалидов в Центре: стационарная; дневной стационар. Реабилитация детей – инвалидов в Центре осуществляется бесплатно.

Согласно Указа Президента Республики Беларусь от 19 января 2012 года № 41 «О государственной адресной социальной помощи» детям-инвалидам в возрасте до 18 лет, имеющим IV степень утраты здоровья предоставляется социальное пособие для возмещения затрат на приобретение подгузников независимо от величины среднедушевого дохода семьи (гражданина) на основании индивидуальной программы реабилитации инвалида или заключения врачебно-консультационной комиссии государственной организации здравоохранения о нуждаемости в подгузниках и документов, подтверждающих расходы на их приобретение.

Вместо заключения… Бабушка мамы ребёнка-инвалида во время выездной редакции сетовала:

– Они молодые… В амбулатории агрогородка ничего не говорят… Пускай бы вывесили памятку про льготы на видном месте!.. В сельсовете ничего сами не подскажут, не посоветуют… А дети такие скромные, боятся и спросить…

Да, с чем-то можно согласиться: многое зависит от лечащего врача ребёнка, от работников сельских советов и их банального неравнодушия или чёрствости к ситуации. Но! Булгаковский принцип «никогда ничего не просите – сами придут и дадут» ТУТ не всегда работает. Но интересоваться, уточнять, спрашивать, знать законы – нужно и важно. Не ради себя, не ради льгот – ради своего особенного и такого беспомощного в этом мире ребёнка…

Лилия ГУЩА

Как жить, узнав про неизлечимую болезнь своего ребёнка, как сохранить семью и помочь тысячам людей, оказавшихся в похожей ситуации? Об этом «АиФ-Ростов» рассказала Ольга Савельева – популярный блогер с международной аудиторией более 200 тысяч человек, писатель, автор бестселлеров «Попутчица» и «Апельсинки».

Злость внутри

У меня ребёнок особенный, в девять месяцев она переболела менингитом и потеряла слух. У нас тоже есть розовая справка (об инвалидности). Я помню, очень сильно этому сопротивлялась. Узнала о том, что с дочкой что-то не так, когда мы лежали с менингитом в больнице. Была очень сильная гроза. Гром гремел так сильно, что все дети, которые лежали в инфекционных боксах, испугались и заплакали, моя же спала, как будто вокруг ничего не происходит. И я поняла, что что-то не то. Это подтвердилось. И я помню, что подошла нянечка, погладила меня по руке и сказала: не переживай, у вас будет особый путь. Я помню, что выдернула руку и ответила: у нас будет обычный путь. Во мне жила очень сильная злость, потому что когда я собирала документы на инвалидность, постоянно сталкивалась с непониманием.

Был день, когда я семнадцать раз ответила на вопрос, как же вы так не убереглись? Это вопрос, от которого мне хотелось биться головой о стену. Это же моя ответственность. А менингит – это лотерея, он передаётся воздушно-капельным путём, и в какой-то степени как аппендицит: у кого-то есть, у кого-то нет. Причём, есть прививки, их делают в девять месяцев. А мы не успели её сделать. И я переживала, что мы не успели совсем чуть-чуть. Отпустило меня только, когда узнала, что та прививка помогает от двух видов менингита, а их девять. И мы переболели гнойным менингитом, от которого прививки нет.

Колодец беды

Я поняла, что это надо прожить. У меня было ощущение, что я падаю в колодец беды, сдираю ноги и не понимаю, когда остановится это падение.

Мой муж ушёл в депрессию, у него не было паттерна на преодоление трудностей. Ведь до этого у него была прекрасная жизнь: никто не умирал, он вырос в прекрасной семье, где его любили, когда мы познакомились и создали свою семью, были очень счастливы. У него ни разу не случалось ничего плохого, поэтому когда его любимая дочка стала инвалидом, его выкосило на обочину жизни. Но он выстоял, и я им очень горжусь.

Я же во время трудностей впадаю в проактивность: начинаю куда-то бежать, что-то делать и очень боюсь остановиться и начать рефлексироватью. Поэтому я бросилась в фонды, нашла «Мелодию жизни» – фонд для слабослышащих детей, начала участвовать в мероприятиях – ни на секунду не останавливалась. Я бежала и бежала, а когда прошло ка­кое-то время, уже привыкла.

Дочке вшили 22 электрода с каждой стороны, имитирующих слух. Она носит на ушах специальные штуки, и, когда она их снимает, она глухая.

Как с этим жить?

Мне казалось, что когда мы окажемся дома, наступит счастье – всё будет под контролем, моему ребёнку не будут вскрывать голову, давать наркоз и это всё. Но случилось обратное – дома все страхи, которые были в больнице, взметнулись с многократной силой.

Но я понимала, что ограждать своего ребёнка от жизни нельзя. Надо было что-то делать, как-то это решать.

И я пошла в хоспис. Я уже тогда была блогером и могла писать о родителях особых детей, помогать им. Ведь жизнь особого ребёнка стоит дороже, чем жизнь обычного ребёнка. А паллиативного ещё дороже. Я слышала цифру 30 тысяч рублей в день. Это когда стоит трахиостома, гастростома и так далее. Я приходила к родителям и говорила: я блогер, я про вас напишу, а вы мне взамен расскажите, как вы живёте, справляясь с мыслью о смертности вашего ребёнка?

Я пришла к маме девочки с синдромом Лея. Это синдром, при котором дети не живут больше двух лет и постепенно у них отказывают органы. Я долго готовилась к этой встрече, представляла маму всю в чёрном, плачущую. Но увидела милую женщину, с которой мы сейчас дружим. И я спросила у неё: как (можно с этим жить)? Она дала мне ответ: «На тренингах часто говорят «работай, как в последний день», «живи, как в последний день», и ты не понимаешь, что это значит. А я хорошо понимаю. У меня не может быть завтра в полном составе. Поэтому сегодняшний день я проживаю очень вдумчиво.

Например, когда я варю кашу, я добавляю изюм. А сегодня добавила виноград. И получилась совершенно новая каша. Потом я на подоконнике что-то выращиваю. Попробовала посадить лук-порей. Несколько лет назад он не всходил, а тут вдруг взошёл. И это тоже счастье». Девочка у неё не видит, не слышит, а она нашла, как рассмешить ребёнка. Она надула шарик воздушный, положила её ручки на шарик и стала его щекотать, он стал трястись, ручки стали трястись, и дочка засмеялась. «В моей среде, – говорила она, – может не быть больших событий, но у меня есть каша с виноградом, лук-порей, смех моей дочки. Я замечаю эту среду, я благодарна за то, что она есть…»

Надо отделиться

Жизнь нам не подконтрольна, и для меня как человека, который привык всё контролировать, это было самым страшным – принять.

Когда я написала в блоге, что у нас менингит, люди стали листать мою ленту, чтобы понять, почему мы заболели. Они хотели знать, где мы заразились, чтобы не ходить туда. Их не устраивает ответ «не знаю», их бы устроило «я переночевала с бомжами на Курском вокзале». О, да, мы туда не пойдём и не заразимся. Но это не так.

Новость по теме В Ростове аптеку наказали штрафом за продажу психотропных препаратов детям И если ты не контролируешь, надо расслабиться и разрешить себе быть счастливым. Мы, родители особенных детей, ни в чём не виноваты. А у многих мам это есть: я теперь никогда не буду счастливая, я теперь должна положить свою жизнь на плаху ребёнка. И очень часто так оно и происходит. Никого не сделает счастливым психованная мама, которая излучает раздражение. Лучшее, что ты можешь сделать для ребёнка – организовать свою жизнь так, чтобы у тебя всегда был ресурс, тебя наполняющий. Когда я поняла, что это работает, всё стало по-другому.

Недавно была ситуация, когда меня пригласили писать сценарий для документального фильма про одну особую девочку. Мне сказали: мы не будем говорить, что это за человек, ты придёшь, увидишь.

Я прихожу на встречу. Девочка Полина, 18 лет. Мы познакомились, стали болтать, а я не вижу, что не так. И в какой-то момент замечаю, что она не шевелит рукой. Я задаю вопросы, она рассказывает, что была гангрена, отняли руку, живёт с протезом много лет, она паралимпийская чемпионка, танцует бальные танцы. Мы про это поговорили совершенно спокойно. Меня ничего не удивило, потому что это течение жизни естественно.

Досье Ольга Савельева родилась 5 ноября 1981 года. Образование – высшее, специалист по связям с общественностью. 12 лет проработала на государственной службе. Ныне популярный блогер с международной аудиторией более 200 тысяч человек, общественный деятель, инфлюенсер, писатель, автор бестселлеров «Попутчица» и «Апельсинки», вошедших в топ самых продаваемых книг 2017 года.

Все ограничения у нас в голове. Если их обойти, то слепоглухонемые люди пекут торты, делают корм для собак, свечи.

Если бы это не случилось в жизни моего ребёнка, я бы тоже не знала, как это. Где-то существовали инвалиды, где-то была безбарьерная среда, но это там, в параллельной вселенной. В районе, где я живу, есть три магазина слухопротезирования. Я нашла их, когда заболела дочь. Зашла и спросила: «Вы только открылись?» «Нет, мы работаем здесь уже 15 лет». А я всё это время ходила мимо и их не видела – это была не моя жизнь.

Нужно принимать и понимать друг друга разными. Принятие – это та мышца, которую нам всем надо качать.

Новосибирск, 14 июня — АиФ-Новосибирск. Как могут повлиять на будущее потомство? Как влияет на людей генно-модифицированная пища?

Вопросов по генетике возникает много и, как в любой загадочной науке, они становятся источником для многочисленных мифов и легенд. Попробуем в них разобраться.Наш эксперт – Елена Викторовна МАРКОВА, к.б.н., руководитель лаборатории генетики Красноярского центра репродуктивной медицины.

Миф 1. Генетическое заболевание — результат плохой наследственности.

«Плохая наследственность» — словосочетание, имеющее неоднозначное значение. С одной стороны, оно может употребляться по отношению к лицам, родственники которых страдают алкоголизмом. В таких семьях действительно повышен риск либо прямого тератогенного (вызывающего уродства) влияния алкоголя, употребляемого беременной женщиной, на плод, либо отдаленного влияния алкоголя на потомство вследствие нарушений при образовании яйцеклеток или сперматозоидов.

С другой стороны, в совершенно здоровой, без вредных привычек семье может родиться больной ребенок, и выражение «плохая наследственность» будет означать негативное отношение к отдельным людям или семьям. Однако надо понимать, что никто не застрахован от наследственного заболевания у ребенка и имеется определенный «генетический груз популяции». Причиной наследственных заболеваний являются мутации. На сегодняшний день ясно, что каждый человек является носителем двух-четырех рецессивных мутаций, ответственных за тяжелые наследственные заболевания. Разнообразие мутаций очень велико, и заболевания не проявляются, когда в брак вступают люди с мутациями разных генов. Когда же у супругов случайно окажутся нарушения одного гена, шанс заболевания велик. Например, известно, что частота носительства мутаций, ответственных за муковисцидоз, – 1:25-1:50. Это значит, что в группе из 30 человек, скорее всего, есть один носитель такого гена.

Новосибирский ученый: выявили ген, который разрушает кофеин>>>

В то же время если в брак вступают близкие родственники, они повышают риск того, что именно одинаковые мутантные гены объединятся и проявятся у ребенка в виде тяжелой наследственной болезни. Не случайно кровнородственные браки издревле не поощрялись.

Миф 2. Генетическая аномалия новорожденного – крест на всем роде.

Для наследственных заболеваний характерен определенный генетический риск – риск рождения больного ребенка. Если в семье родился больной ребенок, то риск подобного случая у этой же супружеской пары составит уже от 25 до 50% – в зависимости от заболевания и типа наследования. В крайне редких случаях риск может быть 100%. Для родственников такой супружеской пары риск может отличаться, поскольку зависит от их конкретных генотипов. Так, есть семьи, в которых женщина всю жизнь боится родить мальчика из-за того, что у сестры родился сын с миотонической дистрофией, а она слышала, что заболевание передается по женской линии. Однако в действительности она имеет равновероятные шансы и того, что ее Х-хромосома несет данную мутацию, и того, что она без нарушений. Если нет мутации, то в ее конкретной ситуации вообще нет никакого риска, а если мутация есть, то риск для сыновей 50%. В таких случаях не следует полагаться на народное мнение, а лучше обратиться к врачу-генетику, который поможет установить генетический риск и проконсультирует насчет методов дородовой диагностики заболевания.

Кроме того, существуют заболевания, возникающие de novo (заново), – когда заболевание ребенка является следствием мутации, которой не было в генотипе родителей. Так, если в семье родился ребенок с синдромом Дауна или «заячьей губой», никакого креста на роде нет. Риск повторения такого случая как у данной супружеской пары, так и у других родственников очень мал.

Что делать, если не наступает долгожданная беременность?>>>

В настоящее время методы дородовой диагностики позволяют определить генотип или хромосомный состав у эмбриона и плода при высоком риске в семье и предотвратить рождение больного ребенка. При проведении пренатальной диагностики забирается материал плода, и, если выясняется, что ребенок родится с врожденным или наследственным (что не всегда одно и то же) заболеванием, врач рекомендует прервать беременность.

В настоящее время развивается метод преимплантационной генетической диагностики (ПГД), который позволяет определить заболевание еще до возникновения беременности. Такая процедура возможна только при проведении ЭКО (экстракорпорального оплодотворения). При этом получают несколько эмбрионов, анализируют их генотип и в полость матки переносят только тот, у которого не выявлено патологии. Это дает шанс многим семьям с наследственными заболеваниями получить здорового ребенка без необходимости прерывания беременности. ПГД особенно актуальна для семей с высоким генетическим риском.

Миф 3. Самопроизвольный выкидыш – вина женщины.

Существует много факторов, которые могут повлиять на нормальное течение беременности. Могут быть и генетические причины такого развития событий, вплоть до остановки развития и потери плода. Речь идет о нарушении в хромосомном составе (кариотипе) одного из супругов. Эмбрион, который затем развивается в плод, является продуктом слияния двух геномов – материнского и отцовского. Хромосомные нарушения, переданные как со стороны отца, так и со стороны матери, могут быть причиной аномального кариотипа ребенка, не совместимого с нормальным внутриутробным развитием. Поэтому при анализе причин невынашивания беременности врач может назначить кариотипирование обоих супругов. Может оказаться, что носитель хромосомной перестройки – мужчина, и по этой причине у его супруги происходит выкидыш.

Миф 4. Генно-модифицированная пища может вызывать мутации у людей и их потомства.

Не секрет, что с пищей в наш организм поступает огромное количество генов растений и животных, так как любая клетка живого организма содержит ДНК. Однако сколько ни поедай генов, ДНК от этого не меняется. Это происходит потому, что организм человека, как и других организмов, защищает свою ДНК от чужеродной. Прежде всего организм синтезирует каждый нуклеотид (звено молекулы ДНК) заново, не используя те, которые поступили с пищей. Генно-модифицированные организмы с точки зрения организации ДНК не имеют отличий от иных организмов, в том числе домашних животных и растений, которые выведены столетиями и тысячелетиями в процессе селекции (и имеют мутационные отличия от диких видов).

Нам всем свойственен страх непонятного. Кажется, что если какой-то ген искусственно встроен в геном поросенка, то он также легко встроится и в наш геном. Но это не так. Очевидно, что гены не мигрируют из пищи прямым ходом в геном. В природе есть гены, способные перемещаться, например, за счет определенных вирусов. Для создания генетически модифицированных организмов иногда используют генетические элементы, подобные вирусам. Однако это контролируемый процесс – применяются только безопасные варианты таких генетических элементов, которые уже не могут покинуть геном после встраивания в ДНК. Создание генетически модифицированных организмов чрезвычайно сложный процесс, так как не так легко встроить и заставить правильно работать чужеродный ген. Так что не надо ждать, что он вдруг переместится в геном к человеку.

Если бы мы могли получать мутации – повреждения ДНК – от генно-модифицированных организмов, то они бы относились к мутагенам. Поступление всех мутагенов в среду жизни человека подчинено специальному контролю. Генно-модифицированные организмы не относятся к их числу.

Миф 5. Генетическое обследование – «развод на деньги».

Нередко от пациентов можно услышать мнение, что генетическое обследование – ненужное назначение врача и является переводом средств пациента. Так, например, когда супружеская пара получает результат хромосомного анализа и видит в заключении 46,XX и 46,XY, то заявляет: мол, все люди имеют такой кариотип, и для чего мы заплатили деньги – чтобы это подтвердить? Однако не надо забывать, что отклонения от нормального кариотипа все-таки выявляются. Частота нарушений невелика – всего 0,5% среди всех людей и около 5% среди супружеских пар с бесплодием и невынашиванием беременности. Часть аномалий кариотипа очень серьезны и могут быть причиной как бесплодия, так и спонтанного прерывания беременности, а также причиной рождения ребенка с тяжелым наследственным заболеванием. Выявление таких нарушений может изменить всю тактику лечения.

Миф 6. Все дети после ЭКО больные (генетически неполноценные).

Проведены достаточно крупные исследования здоровья детей после ЭКО. Что касается генетических нарушений, то в настоящее время накопились данные о том, что частота наследственной патологии и врожденных аномалий в целом имеет некоторое превышение у детей после ЭКО по сравнению детьми, зачатыми обычным способом. При этом речь идет о превышении примерно в 1,5 раза цифры 2-4%. Среди причин повышения частоты врожденных аномалий – возраст и иные риски той группы супружеских пар, для которых проводится ЭКО.

Более частой проблемой здоровья новорожденных является недоношенность, частота которой выше среди новорожденных после ЭКО – в первую очередь вследствие многоплодия. Ведь в этом случае в полость матки часто переносят два эмбриона для повышения шанса наступления беременности. Шанс для имплантации дается обоим эмбрионам. В большинстве случаев беременность наступает одноплодная. Число переносимых эмбрионов обязательно определяется совместно пациентами и врачом. Если развивается двойня, то риск для здоровья малышей выше. Это также характерно и для беременности двойней, получившейся без ЭКО.

Ну и, конечно, мнение, что дети ЭКО – «генетически иные» (вроде индиго), абсолютная ерунда. При проведении этой операции с точки зрения генетики не производится ничего принципиально нового, отличного от природных механизмов формирования человека. ЭКО лишь способствует преодолению определенных нарушений, препятствующих обычному зачатию (например, малого числа сперматозоидов у мужчины или отсутствия маточных труб у женщины).

21.07.2019 10:42:00

Дети-инвалиды и их проблемы

На учете в нашем муниципальном образовании в 2018 году состояло 396 детей-инвалидов, из них подросткового возраста 79 человек. Первично оформлена в инвалидность 44 детям. О том, какие проблемы приходится испытывать таким детям и их семьям вообще, и о реабилитации детей-инвалидов в Новомосковске рассказывает заведующая детским поликлиническим отделением № 2 Ирина Гащенко.

Проблема «ребенок-инвалид» носит комплексный и многоплановый характер. С одной стороны, семья ребенка-инвалида – это комплекс взаимосвязанных проблем выживания, социальной защиты, образования ребенка. С другой – сам ребенок-инвалид: его проблема как личности заключается не только в отсутствии слуха, зрения, способности передвигаться, но и в том, что он лишен обычного мира детства, отделен от своего здорового сверстника, от круга его дел, забот и интересов. Суть личностной проблемы ребенка-инвалида заключается в его изолированности от общества, в котором ему предстоит расти и жить, и общество должно подходить к решению проблемы «инвалид-личность» не с позиции жалости к некоему явлению вне самого общества, а с позиции содружества, соучастия, содействия, сотворчества.

Появление ребенка с ограниченными возможностями вносит существенные коррективы в привычный быт семьи, расходуется немало сил, чтобы как-то приспособиться к своему несчастью. В жизни детей с ограниченными возможностями и в семьях, в которых они воспитываются, возникает много трудностей и проблем.

Основными социальными проблемами детей-инвалидов и семей, в которых они воспитываются, являются экономические, жилищно-бытовые, коммуникативные, проблемы с обучением и трудоустройством. Со многими из них ребенок и семья не могут справиться самостоятельно и нуждаются в постоянной социальной защите, помощи и поддержке.

Среди основных проблем семьи, имеющей ребенка-инвалида, следует отметить психологические проблемы. Эти проблемы, прежде всего, связаны с переживаниями всех членов семьи в связи с заболеванием ребенка и тревогой за его судьбу; непонимание со стороны собственной семьи; напряжение во взаимоотношениях родителей из-за необходимости решения всевозможных бытовых вопросов.

Еще одной проблемой детей инвалидов и их семей являются проблемы медицинского характера. Эти проблемы связанны с участием в программе медицинской реабилитации. Это получение информации о заболевании ребенка, ожидаемых социальных трудностях; овладение практическими навыками выполнения медицинских рекомендаций, коррекции речи; поиск возможностей дополнительного консультирования ребенка, его возможная госпитализация, получение путевок в санаторий и т.д.

Проблема социально-бытовой адаптации детей-инвалидов к условиям жизни в обществе является одной из важнейших граней общей интеграционной проблемы. Эта проблема заключается в трудностях, связанных с осуществлением целенаправленной работы по социальной адаптации ребенка, формированием навыков самообслуживания, передвижения, пользования вспомогательными техническими средствами, общественным транспортом, развитием самостоятельности; организацией досуга и игровой деятельности ребенка, способствующих развитию или компенсации нарушенных функций, гармоническому развитию личности; приобретением и установкой дома специального оборудования для тренировки бытовых навыков, навыков ходьбы, развития нарушенных моторных функций, а также приобретение высококачественных технических средств.

Экономические проблемы, поскольку в семьях, имеющих ребенка-инвалида, уровень материальной обеспеченности оказывается ниже, чем в семьях со здоровыми детьми. Это связано с рядом причин: вынужденным уходом с работы; оформлением сокращенного рабочего дня; вынужденной сменой работы с потерей заработной платы; оформлением отпуска без сохранения содержания для лечения и оздоровления ребенка; затратами на приобретение дефицитных медикаментов, вспомогательных технических средств и специального оборудования, оплату консультантов, медицинских сестер, массажистов, выезд с ребенком на курорт и т.д.

Очень часто бывает, что родители вынуждены содержать всю жизнь детей с отклонениями. Такое положение обусловлено не только ограниченностью их индивидуальных физических или интеллектуальных ресурсов, сколько неразвитым характером рынка труда для лиц с особыми нуждами.

Проблема образования больного ребенка заключается в трудностях, связанных с подготовкой ребенка к школе и сложностях в его обучении, особенно при обучении на дому.

Социально-профессиональные проблемы семьи – это всевозможные трудности для родителей ребенка-инвалида: повышение своего образовательного уровня; отказ от реализации профессиональных планов; вынужденные перерывы в работе на период лечения и для организации ухода за ребенком-инвалидом; смена характера работы родителей с учетом интересов ребенка; формирование уклада жизни семьи, подчиненного интересам ребенка; трудности с проведением досуга ребенка.

По-прежнему остается проблемой получение профессии и трудоустройство по ней для инвалидов с детства. Не разработаны содержание и методы профориентации и трудовой подготовки лиц с ограниченными возможностями, не решены вопросы их трудовой занятости.

Большую роль в решении проблем детей-инвалидов играет медицинская реабилитация – комплекс мер, направленных на восстановление или компенсацию нарушенных или утраченных функций организма.

В Новомосковске особое внимание уделяется оздоровлению детей инвалидов. Всем детям-инвалидам Бюро медико-социальной экспертизы разработало индивидуальные программы реабилитации на основании заключений медицинских врачебных комиссий. По показаниям дети обеспечиваются техническими средствами реабилитации (инвалидные коляски, ортопедическая обувь, слуховые аппараты, адсорбирующее белье, моче и калоприемники и т.д.).

Их оздоровление осуществлялось в санаториях, в стационарах, в отделении восстановительного лечения и амбулаторно. 53 ребенка, страдающих сахарным диабетом, получили средства самоконтроля и сахароснижающие препараты, средства введения инсулина. 6 детей с заболеванием фенилкетонурия находятся на специализированном питании. 9 детей регулярно получают памперсы.

В отделении восстановительного лечения проходят лечение и реабилитацию дети с заболеваниями нервной системы, опорно-двигательного аппарата, заболеваний органов дыхания. В отделении эффективно функционируют программы лечения пациентов с использованием средств физиотерапии (светолечение, электролечение, магнитотерапия, ингаляторий), различного вида массажа.

Реабилитация детей-инвалидов проходит в поликлинических отделениях, в детских дошкольных учреждениях № 8, № 20, № 30, № 52, № 58, где функционируют спецгруппы для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, патологией нервной системы и офтальмологическими заболеваниями, где есть штатные должности медсестер по массажу и инструкторов ЛФК. Дети-инвалиды, посещающие эти учреждения, проходят реабилитацию непосредственно в детском саду.

Комитет по культуре администрации муниципального образования на базе муниципальных учреждений культуры проводит работу по социокультурной реабилитации: проводятся занятия и мероприятия творческой, развлекательной и просветительской направленности, ориентированной на особенности интересов и возможности различных групп инвалидов.

На официальном сайте Новомосковской библиотечной системы работает версия для слабовидящих.

В Новомосковске инвалиды, в том числе дети, имеющие ограничение способности к передвижению и медицинские показания к обеспечению техническими средствами реабилитации в виде кресел-колясок, костылей, тростей, опор, имеют право на услугу социального такси. На социальном такси можно добраться до учреждений органов местного самоуправления, соцзащиты, медицинских и образовательных учреждений, пенсионного фонда, службы занятости населения, предприятия торговли и бытового обслуживания, до места работы заявителя. Транспортное обслуживание предоставляется на территории Тульской области. Однако возможен и выезд за ее пределы, если человеку нужно добраться до места лечения или реабилитации.