Есть в мире два противоположных движения: пролайферы и чайлдфри. Пролайферы ведут борьбу за жизнь зачатых детей, занимаются просветительством, рассказывают об эмбриональном развитии ребенка, открывают кризисные центры, где беременная женщина может временно пожить. Чайлдфри, наоборот, борются с перенаселением планеты, считают, что отсутствие детей — привилегия развитого общества.
А есть люди, которым хочется, чтобы у всех были равные возможности, независимо от взглядов и убеждений, и поэтому просто меняют свою жизнь. Так случилось с молодой многодетной мамой Дарьей КЛАСКОВСКОЙ, у которой родилась дочь с синдромом Дауна.
Решение
Даша родила раньше срока с помощью кесарева сечения. Младенца повезли сразу в РНПЦ «Мать и дитя», так как девочка появилась на свет с малой массой, а молодая мать осталась в роддоме, чтобы восстановиться после операции.
«Врачи мне ничего не говорили, — вспоминает Дарья. — Я волновалась и ждала того момента, когда смогу увидеть свою малышку».
После выписки женщина тут же поехала в Центр к ребенку. Она готовила себя к естественному кормлению, чтобы дать своей дочери самое лучшее. Но на следующий день все изменилось…
«Как у вас с нервами, мамочка, готовы воспринимать информацию? — спросила врач у молодой мамы. — Думаем, у вашей дочери синдром Дауна. Готовьтесь получить подтверждение».
Даша росла в то время, когда встретить детей с таким синдромом просто на улице было почти невозможно, поэтому она даже не могла представить, что это такое.
«Даже сейчас вспоминаю тот момент и немею … Мне говорили ужасные вещи, вроде того, что, возможно, малышка не будет ходить, не будет понимать, что я мама, — говорит Дарья. — Честно, хотелось бы взять мою Любу и показать им сейчас … «
Первая мысль, которая пришла в голову тогда — отказаться от дочери. (Девочка была первенцем двадцатилетних супругов.) Врачи, увидев состояние молодой матери, попросили ее поехать домой и все обдумать. Даша поехала.
Молодой отец, узнав о диагнозе, остался спокоен. Он не выступал ни ярым противником, ни ярым защитником дочери. Готов был принять любое решение своей жены. Родные молодой мамы не посмели давить на нее. Никто бы никогда не осудил Дарью за решение отказаться от дочери, никто не настаивал забирать малышку.
«Ответственность за решение лежала только на мне. На тот момент я была в сильнейшем стрессе, казалось, что не справлюсь, что этот ребенок — крест на моей жизни. Просто сходила с ума от тех мыслей, что роились в моей голове. — Даша на минуту умолкает. — Я не смогла ее бросить. Вернулась в роддом с решением забрать Любашу домой».
Препятствия и преодоления
Дома Дарья стала сама искать больше информации о синдроме. Конечно, врачи помогали молодой матери: оформили инвалидность, консультировали по вопросам, как растить недоношенных детей. Но Дарье никак не удавалось понять, как воспитывать таких детей, на что обращать внимание. Когда малышке было восемь месяцев, Даша встретила женщину, у которой сын был с синдромом Дауна, и та посоветовала ей хорошего дефектолога.
«Оказалось, найти хорошего неравнодушного и внимательного специалиста очень сложно, — говорит Даша. — С особым ребенком нужно заниматься усиленно и каждый день. Я узнала об этом, когда стала ходить к хорошему дефектологу. Ну, например, я думала, что Люба будет отставать во всем… Но оказалось, что в социально-бытовом плане она не должна отставать. Нам надо было с самого начала учить ее, как пользоваться ложкой или чашкой, не должно быть никаких поблажек. Мне всегда специалисты твердили: хочешь воспитать инвалида — воспитывай как «особого» ребенка, а хочешь, чтобы малышка жила в обществе, как обычная, воспитывай, как воспитывают нормальных детей».
Особенности, конечно, все равно оставались, и если маленькой Любе удавалось их преодолеть, все родные воспринимали это, как большую победу. Так, Люба была не очень крепкой девочкой, и поэтому у нее не получалось ходить почти до двух лет. Ходила вдоль опор, а если отпускала ручки, то сразу падала. И когда все же она пошла, это был праздник. Более спокойно к подобным достижениям стали относиться только после рождения второго ребенка.
«Решиться на второго ребенка было очень тяжело, — рассказывает Дарья. — Но мы понимали, что если в нашей семье родится еще один ребенок, то это будет на пользу нам всем: мы будем меньше зацикливаться на Любе, а у нее появится друг и хороший толчок для развития».
Скоро Любе надо было идти в детский сад. Выбрали интегрированную группу. Группа казалась гармоничной, пока все обычные дети не пошли в школу. В садике остались только особенные, новых малышей набрать не удалось, так постепенно интегрированная группа превратилась в спецгруппу.
«Любе не хватало общения с обычными детьми — ее друзья уже учились в школе, — вспоминает Дарья. — Наши воспитатели тоже ушли: одна в декрет, вторая на пенсию. Новым воспитателям, казалось, неинтересно работать с особыми детьми. Однажды вечером пришла за дочкой и увидела, как она одна сидит в уголке и разговаривает сама с собой. Это было последней каплей — я забрала ее из этого учреждения навсегда».
Но найти новую группу для Любы оказалось непростой задачей. Дарья разговаривала с заведующими разных детских садов, но ей везде отказывали. Тогда женщина обратилась в управление образования, и там ей помогли. Специалист сама стала звонить заведующей и просить за девочку. И в одном садике дали согласие, но только с испытательным сроком.
«На поведение Любы не было нареканий. Если в интегрированной группе с дочкой работал дефектолог, то в новом садике такой роскоши не было, зато были обычные дети и новые друзья, — рассказывает женщина. — Она занималась вместе со всеми ребятами, и только когда ей было неинтересно, то могла уйти. Но такое случалось очень редко».
Новые смыслы
Когда пришло время идти в школу Любе, Даша была уже мамой трех дочерей. За восемь лет воспитания своих детей женщина стала свидетелем, как вайбер-сообщество из нескольких друзей — родителей детей с синдромом Дауна расширилось и стало объединять более двух сотен человек по всей стране. Так рождалось общественное объединение «Даун. Синдром. Инклюзия «. Сегодня женщины, которым сообщают о том, что у них родится ребенок с синдромом, сразу получают информацию об этой организации. И если женщина обращается сюда, то имеет поддержку от сотни таких же родителей. Этого так не хватало самой Дарье…
«Люба изменила мою жизнь, — говорит она. — Если бы моя старшая дочь родилась без синдрома, я бы работала экономистом и никогда не задумывалась бы над тем, как необходимы специалисты-педагоги, которые любят детей и свою работу. Именно от таких людей зависит, будет ли шанс у ребенка с особенностями жить в обществе. Я бы никогда не задумывалась, насколько важна инклюзия и поддержка родителей необычных малышей. Мне не хочется оставаться в стороне, я хочу помогать людям».
Даша поступила в Институт инклюзивного образования (при БГПУ имени М. Танка) на специальность «Олигофренопедагогика». Кстати, женщины, воспитывающие ребенка-инвалида, могут поступить на бюджетную форму обучения, даже если у них уже есть высшее образование. Несмотря на то, что Дарья учится только на первом курсе, она уже нашла себе работу.
Многодетная мать уверена, что женщина, которая имеет ребенка с особенностями, всегда будет востребована как специалист в такой сфере, так как для нее это не просто работа, а личный интерес. Интерес быть полезной.
Наталья ТАЛИВИНСКАЯ
Фото Татьяны ТКАЧЕВОЙ
(с) Kumin, Libby (Ph.D., CCC-SLP) Early Communication Skills for Children with Down Syndrome. A Guide for Parents and Professionals. Woodbine House, 2003. Книга предоставлена Натальей Баженовой.
(с) Перевод, реферирование Ольги Лисенковой. При перепечатке ссылка на солнечные-дети.рф\ sunchildren.narod.ru обязательна.
В понятие прагматических навыков входят навыки, необходимые для достижения практических целей общения. К ним относятся как несловесные, невербальные (например, выражение лица, использование жестов), так и языковые умения (умение переспросить собеседника, попросить что-то, умение изменять свою речь в зависимости от ситуации, от того, с кем именно разговаривает ребенок, и т.п.).
Рассмотрим эти навыки и их роль в общении с ребенком с синдромом Дауна подробнее.
НЕВЕРБАЛЬНЫЕ НАВЫКИ
Использование жестов (в лингвистике это называется кинесика)
К средствам кинесики (внешние проявления человеческих чувств и эмоций) относят выражение лица, мимику, жестикуляцию, позы, визуальную коммуникацию (движение глаз, взгляды). Эти невербальные компоненты несут также большую информационную нагрузку. Наиболее показательными являются случаи, когда к помощи кинесики прибегают люди, говорящие на разных языках. Жестикуляция при этом становится единственно возможным средством общения и выполняет сугубо коммуникативную функцию.
Здесь имеется в виду использование таких жестов и пантомимических движений, которые понятны всем говорящим на данном языке, в данной стране (а не употребление специально придуманных вами для вашего ребенка жестов в качестве поддерживающей коммуникации).
Как пример можно привести пожатие плечами – «не знаю», поднятие большого пальца кверху – «супер», помахивание рукой – «пока», кивание в знак согласия и качание головой в знак несогласия, подзывание жестом к себе, указывание пальцем (рукой) на объект и так далее. Следует помнить, что подобные жесты являются частью культуры, что в других странах те же жесты могут иметь совершенно другое, и даже противоположное, значение.
Жесты осваиваются ребенком через имитацию, повторение. Обычно дети начинают использовать жесты довольно рано, первый жест зачастую – это когда они протягивают к вам ручки, чтобы их взяли на руки.
Как правило, дети с синдромом Дауна осваивают жесты довольно легко и используют их правильно и широко.
Если ребенок с синдромом Дауна не пользуется подобными жестами, даже не указывает пальцем, к возрасту трех лет, вам нужно обратиться к специалистам для уточнения диагноза. Возможно, в вашем случае на синдром Дауна наложился аутизм, либо у ребенка слишком низкое зрение и т.п. (Вас должно насторожить, если ребенок избегает смотреть вам в глаза, не хочет общаться с окружающими, не может научиться соблюдать очередность.)
Как можно тренировать этот блок навыков дома?
Поиграйте в игру «Покажи мне». Задавайте ребенку вопросы и побуждайте его отвечать с помощью жестов. Где твоя машинка? Хочешь в зоопарк? Если ребенок уже способен сам задавать вопросы, спрашивайте и отвечайте по очереди.
С более старшим ребенком можно поиграть в игру «Да, нет, не знаю» — только эти ответы должны быть даны с помощью кивка, мотания головой либо пожимания плечами. Подключайте к играм сестер и братьев особого ребенка, превращайте эту игру не в упражнение, а в забаву. Можно задавать смешные вопросы, например, «Ты банан?».
Поиграйте в игру «Где …?», тренируя указательный жест. Спрашивайте у ребенка, где холодильник, телефон и так далее. С младшими детьми имеет смысл играть, указывая на предметы в непосредственной близости, в комнате вокруг вас; с более старшими можно разглядывать картинки с изображением интерьеров и пр. Младшие дети могут указывать всей рукой, указательным пальцем или средним пальцем. Поначалу можно не обращать внимания на это, а затем, когда ребенок поймет смысл игры, побуждайте его использовать указательный палец.
К указыванию (в лингвистической прагматике – дейксис) относится целый ряд понятий, который ребенок постепенно осваивает: я и ты, здесь и там, тогда и теперь.
Как близко стоять к другому человеку, можно ли его трогать (проксемика)
Проксемика объединяет следующие характеристики: расстояния между коммуникантами при различных видах общения, их векторные направления. Нередко в область проксемики включают тактильную коммуникацию (прикосновения, похлопывание адресата по плечу и т. д.), которая рассматривается в рамках аспекта межсубъектного дистантного поведения.
Вам нужно будет научить вашего ребенка тому, что принято, а что не принято делать в этой стране. Например, насколько близко можно стоять к незнакомому человеку во время разговора, насколько допустимо трогать его, обнимать, целовать; как здороваются женщины, как мужчины. В разных странах приняты разные обычаи, в некоторых странах женщины обязательно целуют друг друга в щеку, например.
Вам придется объяснять ребенку с синдромом Дауна «правила игры». Так, обратите его внимание на то, что папа и его друг пожимают друг другу руки при встрече, а мама при встрече обычно обнимает тетю Аню.
Обычно у детей с синдромом Дауна возникают небольшие проблемы с этим аспектом общения. Дети могут кинуться к незнакомцу, обнять и поцеловать его. Если со стороны малыша это очень мило, то со стороны подростка может уже напугать и оттолкнуть незнакомых людей. Поэтому нужно уделять этому особое внимание с самого раннего детства.
Очертите круг самых близких людей, которых можно целовать и обнимать, круг хороших знакомых, которым достаточно пожать руку, и круг дальних знакомых и незнакомых людей, которых трогать нельзя. Можно нарисовать для ребенка эти круги, потренироваться с ним в игровых ситуациях. Разыгрывайте с ребенком сценки, например, «Представь, что мы пришли в Макдональдс, что мы будем делать». Можно наклеить вырезанные из фотографий лица близких друзей на соломинки для коктейлей, получатся своеобразные куколки, с которыми можно разыгрывать маленькие спектакли.
Контакт глаз
Во многих культурах принято смотреть друг другу в глаза при разговоре. Учите ребенка это делать с младенчества. Старайтесь добиваться взгляда глаза в глаза, когда вы с ним общаетесь.
Выражение лица
Согласно лингвистическим исследованиям, через выражение лица передается до 38% информации! Выражения счастья, горя и гнева, как правило, интернациональны, понятны и однозначно трактуются людьми любой национальности.
Дети с синдромом Дауна рано учатся расшифровывать выражения лица окружающих и, как правило, проявляют чуткость к их эмоциональным состояниям. Однако и в этом необходима тренировка (заодно вы будете расширять словарный запас малыша).
Комментируйте выражение лица ребенка, называйте его эмоцию словом. Например, «ты улыбаешься, ты доволен, тебе нравится кататься на велосипеде» или «тебе грустно, ты расстроен».
Подберите фотографии, компьютерные смайлики или сами нарисуйте смешные рожицы с различными выражениями лица, отражающими различные эмоции. Обсудите с ребенком, как можно назвать эти эмоции.
Поиграйте с ребенком перед зеркалом: корчите рожицы и комментируйте эмоции, которые вы пытаетесь выразить.
Подберите фотографии членов семьи с разными выражениями лица, обсудите их с ребенком: «Бабушка здесь расстроена, она потеряла очки», «Миша на этой фотографии боится, он испугался».
ВЕРБАЛЬНЫЕ НАВЫКИ
Многие навыки, необходимые для успешного общения, обсуждались в предыдущих частях материала по книге Л.Кумин (см. ссылки ниже, части 1-5). Так, сюда относятся умение соблюдать очередность, сложности с подбором слов и построением предложений и т.п.
Достижение цели общения – успешность коммуникации
Цель общения – это то, чего хочет добиться говорящий; иными словами, это то, что он хочет передать или внушить слушающему, то, к чему он хочет его побудить. Говорящего может поджидать успех (его поняли правильно) или неудача (его не поняли).
Говорящий может хотеть выразить:
— просьбу;
— приветствие;
— доброе отношение к слушающему;
— протест;
— как-то повлиять на окружение;
— запросить информацию.
Продумайте, как научить вашего ребенка с синдромом Дауна выражать эти типичные желания.
Обыгрывайте их в повседневной жизни.
Возьмем для примера выражение просьбы. «Смотри, наша киска мяукает. Она чего-то хочет. Чего ты хочешь, киска? Ты хочешь сказать: Дай молока». Выделяйте важные слова интонационно, повторяйте их много раз: «Дай, дай. Киска просит: Дай молока».
Пока ребенок слишком мал, чтобы говорить, обращайте внимание на то, куда он смотрит, он может выражать просьбу взглядом.
Когда малыш подрастет, учите его указывать пальцем на то, чего он хочет. Например, он смотрит на мишку, который сидит высоко на полке. Возьмите руку ребенка в свою, отогните пальчик и покажите им на мишку, приговаривая: «Ты хочешь мишку? Вот мишка. Покажи, что ты хочешь? Мишку, ты говоришь: дай мишку». После этого дайте ребенку игрушку.
Разумеется, вы будете учить более старшего ребенка также использовать слово «пожалуйста».
Когда ребенок освоит простейшие формы выражения желания/просьбы, подумайте о том, какие еще формулировки ему пригодятся. Возможно, это будут такие фразы как «Я хочу…», «Можно мне (еще)…».
Учтите, что ребенку придется просить не только о том, чтобы ему что-то ДАЛИ, но и о помощи в более сложных ситуациях. Какие ему понадобятся фразы? (Например, «Помогите мне, пожалуйста, (найти)…»).
Создавайте для ребенка ситуации, в которых ему придется попросить вас о чем-то.
Во многих ситуациях можно расписать почти что дословный «сценарий» того, как будут развиваться события, что должен будет сказать ребенок. Мы всегда начинаем разговор со слов «привет» или «здравствуйте», заканчиваем словами «пока» или «до свидания». После приветствия обычно спрашивают «как дела», и на это ребенок всегда может сказать «хорошо (спасибо)» или «нормально» и спросить «а у вас?», «А у тебя?» или «а ты как?». Разумеется, вы не забудете, что малыша надо учить говорить «спасибо» и «пожалуйста», и он со временем освоит этот навык. Ребенка с синдромом Дауна успокаивает подобная стабильность, она придает ему уверенности в себе и в собственной способности общаться.
Варьирование речи в зависимости от ситуации – стилистика, стиль речи
Ребенок постепенно учится тому, что с близкими и с незнакомыми людьми мы говорим по-разному, что существуют неформальные и формальные отношения.
В этой области детям нужна практика – и еще раз практика. Главный инструмент – это реальные ситуации и ролевые игры дома.
Старайтесь «подстелить соломку» заранее. Еще до визита гостей разыграйте с ребенком, лучше неоднократно, ситуации, которые точно возникнут. Как надо поздороваться со сверстником? А с его мамой, бабушкой? Как ребенку, если он гость, попросить хозяйку дать ему еще лимонада?
Подходите к делу творчески, используйте костюмы и декорации, ребенку это понравится. Можно играть и в «кукольный театр», используя игрушки.
Подсказывайте ребенку, что именно и как говорить, не ожидайте, что он сразу все сделает правильно. Ваша цель – научить ребенка, натренировать его, чтобы в дальнейшем он чувствовал себя увереннее. Не забывайте хвалить ребенка.
Читайте с ним книги, где обсуждается ситуация, над которой вы сейчас работаете. Не забывайте выделить важные моменты: «Вот зайчик пришел в гости к мишке, он здоровается, он говорит: Привет».
Можно использовать картинки, диафильмы, побуждая ребенка подсказывать персонажу, что говорить. .
Тема разговора
Как говорилось выше, детям с синдромом Дауна обычно сложнее придерживаться темы разговора, они склонны «скакать» с предмета на предмет. Это свойственно и обычным детям, но, как всегда, особым детям придется уделить этому внимание отдельно.
Тренируйте с ребенком это умение. Например, сходив в зоопарк, обсудите с ребенком, как он станет рассказывать об этом папе. Задавайте наводящие вопросы. Как мы туда добрались? Что ты там видел? Поскольку детям с синдромом Дауна легче опираться на зрительные стимулы, приготовьте для рассказа фотографии.
Затем можно смешать фотографии из зоопарка и фотографии из похода в кафе. Предложите ребенку рассортировать фото по темам, например, по разным коробкам из-под обуви.
Включайте тренировки в повседневную жизнь. Например, готовьте с ребенком фруктовый салат и перечисляйте фрукты, которые вы туда кладете. Подчеркните, что это фрукты, что вы не станете класть во фруктовый салат сыр или колбасу, ведь это не фрукт.
Хорошо помогает ребенку освоиться с категориями предметов игра в тематические лото.
Рассортируйте для себя предметы по темам, которым вы будете уделять внимание; например, сложите в отдельную пластиковую коробку или в яркое ведро книжки, где рассказывается о море, плавании, пляже, положите туда же солнечные очки, пляжный мяч, резиновые шлепанцы, полотенце, купальник, куколку в купальнике, совок и ведерко, ракушки… Создайте такие «наборы» для зимы, для осени, сделайте шкатулку с нитями, бусинами и макаронами для низания бус, сложите в коробку все, что связано с кошкой или собакой, и так далее.
В повседневной жизни много возможностей для тренировки. Например, отправляясь с ребенком в супермаркет, заранее обсудите, что вы будете там делать и что вы там увидите. Прогуливаясь по магазину, обсуждайте, что вы делаете и что вы видите. Если вам разрешат, можете сделать несколько фотографий. Затем эти фотографии помогут вам еще раз проговорить с ребенком, что вы делали и видели, что вы купили, как вы добрались до дома с покупками. Можно написать целый рассказ о своем путешествии.
Задавайте ребенку вопросы, побуждайте его высказываться о том, что происходит в его жизни, расспрашивайте о деталях (а во что вы играли на детской площадке? А как была одета Маша?).
Переспрос и уточнение
Необходимо научить ребенка переспрашивать, что ему непонятно. Поначалу это будет простейший способ («Что?»), но затем вы должны продумать, как научить его переспрашивать именно о том аспекте сказанного, что он не понял, и как делать это вежливо. Это особенно важно, т.к. у детей с синдромом Дауна, как упоминалось выше, слуховая память обычно слабее, чем зрительная, и воспринимать им что-то на слух гораздо тяжелее.
Потренируйте с ребенком и этот навык, давайте ему модель для подражания. Например, попросите его «дать вам … это». Видя, что малыш не понял, что именно вы просите, подскажите ему: «Ты не понял? Спроси: «Что тебе дать?»». Учите его также выдвигать предположения: «Что тебе дать, телефон?».
Иногда притворяйтесь, что не поняли ребенка, например, если он просит «еще», имея в виду сок, положите ему еще каши. Потом уточните, что именно он хотел сказать.
Прагматика всегда связана с ситуацией речи. Например, если вы говорите «Чай такой холодный», вы можете таким образом выразить критику (холодно, вы хотели бы горячего чаю) или похвалу (жарко, так приятно выпить чего-нибудь холодненького).
Понятие ситуации речи включает множество факторов.
Значит, вам нужно всегда анализировать, в какой ситуации окажется ваш ребенок, и заранее помогать ему представить себе ситуацию, выбрать языковые и невербальные средства, которые ему понадобятся.
Так, отдавая ребенка в школу, постарайтесь рассказать ему, что его ждет; научить общаться с учительницей (вежливо, формально). Обсудите, какие предметы он увидит в классной комнате, как с ними обращаться. Какие вопросы ему, скорее всего, зададут, и как на них отвечать. Продумайте, какие команды, скорее всего, услышит ваш ребенок – «откройте книжки», «закройте книжки», «достаньте тетрадь», «уберите тетрадь», «возьмите ручку», «возьмите карандаш» и так далее. Научите его проситься выйти в туалет, поднимать руку, чтобы обратить на себя внимание, и пр. Вначале и вам, и ребенку придется нелегко, но потом он поймет, что все построено на повторяющихся режимных моментах.
Общение помогает нам существовать в обществе, но это не обязательно общение с помощью речи. Дети с синдромом Дауна осваивают навыки общения, начиная с младенчества, когда учатся смотреть родителям в глаза, отвечают улыбкой на добрый взгляд, потом протягивают ручки к маме или отталкивают ненужную бутылочку.
Все дети с синдромом Дауна обладают различными способностями к освоению речи. Некоторым это дается относительно легко, некоторым – очень трудно. Немалую роль здесь играют врожденные факторы (см. начало материала по книге Л.Кумин, часть 1: Особенности детей с синдромом Дауна, оказывающие влияние на развитие речи). Однако не существует такого понятия, как «речь человека с синдромом Дауна» — все трудности или проблемы, отмечающиеся при освоении речи ребенком с синдромом Дауна, знакомы логопедам и дефектологам и по работе с обычными детьми.
Родителям ребенка с синдромом Дауна необходимо как можно раньше осознать, что их малыш, скорее всего, заговорит позже, и что ему понадобится для этого дополнительная помощь. Вам не нужно чрезмерно полагаться на помощь специалистов, ведь именно вы находитесь с ребенком 24 часа в сутки и можете постепенно давать ему нужные модели, поощрять его за успехи и корректировать ошибки. Не выделяйте для занятий отдельные часы, просто ведите себя соответствующим образом все время, общаясь с ребенком.
Будьте терпеливы, помните об особенностях своего ребенка. Результат обязательно будет, но, возможно, не сразу.
Следуйте за желаниями и инициативой ребенка, старайтесь говорить о том, что ему интересно.
Не забывайте о том, что малышу нужно предоставлять много впечатлений, чтобы ему было что сказать. Старайтесь, чтобы его жизнь была наполнена разнообразными впечатлениями и ситуациями.
Продумывайте, как именно вы можете помочь вашему ребенку, анализируйте возникающие трудности. Убедитесь, что проблемы со здоровьем, которые могут оказывать влияние на развитие речи, так или иначе решаются. Выделите проблемные области в плане сенсорики, которым вам придется уделять больше внимания.
Старайтесь сделать так, чтобы у ребенка постоянно было желание общаться, говорить, выражать себя. Для этого его должны окружать любящие люди, стремящиеся понять его.
На главную
Начало материала по книге Л.Кумин, часть 1: Особенности детей с синдромом Дауна, оказывающие влияние на развитие речи
Продолжение материала по книге Л.Кумин, часть 2: Стимуляция детей от 0 до 6-8 месяцев: развитие навыков, необходимых для речи
Продолжение материала по книге Л.Кумин, часть 3: Стадия одного слова. Альтернативные/ вспомогательные системы общения.
Продолжение материала по книге Л.Кумин, часть 4: Развитие речи у детей с синдромом Дауна: Стадия словосочетаний и предложений из 2-3 слов
Продолжение материала по книге Л.Кумин, часть 5: Развитие речи у детей с синдромом Дауна: Понятность речи.
Новая страница — Обзор имеющихся в продаже книг по подготовке к школе детей с синдромом Дауна и занятиям в системе коррекционного обучения.
Напишите мне
Особенности психического развития детей с синдромом Дауна
Кузнецов А. П.
Кузнецов Алексей Петрович / Kuznecov Aleksej Petrovich — студент, кафедра специальной психологии и коррекционной педагогики,
Институт психологии и образования,
Казанский Федеральный Университет, г. Казань
Аннотация: статья посвящена анализу особенностей психического развития детей с синдромом Дауна. Больным с синдромом Дауна свойственна значительная умственная отсталость, причем интеллект варьирует от полной идиотии до нижнего предела умственного развития нормальных людей, хотя масса мозга обычно нормальна или лишь незначительно уменьшена. Дети с такой болезнью часто способны обучаться в специальной школе.
Ключевые слова: коррекционная педагогика, синдромом Дауна.
В настоящее время разработаны специальные программы воспитания и обучения для детей с синдромом Дауна. Обычно они сонливы, добродушны, даже ласковы, легко отвлекаются от любых занятий, заметив что-то более интересное.
Дети с выраженными нарушениями интеллекта имеют специфические способности умственного развития, что и является причиной возникающих трудностей при овладении временными представлениями. Именно предупреждение данных трудностей у детей с нарушением интеллекта является сейчас актуальной проблемой в коррекционной педагогике .
Чтобы правильно определить содержание коррекционной работы, необходимо увязать коррекцию со всеми основными компонентами системы образования и только после этого рассматривать внутренние структуры подсистемы и их содержательно-педагогическую роль. Образование включает в себя 3 основные части: обучение, воспитание и развитие. Все три процесса выступают едино, органично связаны друг с другом. Выделять. Разграничивать их практически невозможно .
Больные без труда вступают в контакт с окружающими и часто подражают им. Дети с синдромом Дауна очень внушаемы и доверчивы, они любят услуживать кому-либо.
Абстрактное мышление при синдроме Дауна резко подавлено, поэтому научиться арифметическому счету даже простых чисел могут не все больные.
Дети с выраженными нарушениями интеллекта имеют специфические способности умственного развития, что и является причиной возникающих трудностей при овладении временными представлениями. Именно предупреждение данных трудностей у детей с нарушением интеллекта является сейчас актуальной проблемой в коррекционной педагогике .
От правильного решения вопросов организации внеклассной работы во многом зависит успех осуществления всех направлений учебно-воспитательной работы. Характерной особенностью умственно отсталых детей является то, что они без специальной подготовки длительное время не могут действовать в соответствии со словесной инструкцией, так как у них недостаточно развита регулирующая функция речи в организации целенаправленных действий. Совершенствуется же эта функция только посредством активной коррекционновоспитательной работы. Эту особенность следует учитывать при организации и проведении всех внеклассных мероприятий .
Эстетическое чувство у них абсолютно не развито. С возрастом умственная отсталость становится все более заметной. Развитие зачастую останавливается на уровне трехлетнего ребенка.
Эмоциональная возбудимость пораженных монголоидным идиотизмом тесно связана с тем, насколько серьезно затронуты болезнью железы внутренней секреции — надпочечники и щитовидная железа. Как правило, врач-эндокринолог обнаруживает нарушение функций почти всех желез внутренней секреции.
Отмечается грубое недоразвитие функций восприятия. Реакция на окружающее слаба либо неадекватна. Сознание собственной личности смутно. Мышление слабо развито. В обращенной речи большое значение имеют интонации и сопровождающие речь мимика и жесты. Особенности собственной речи зависят от глубины явлений недоразвития. Эмоции элементарны и большей частью связаны с физическим самочувствием, физиологическими потребностями.
Источником удовольствия и примитивных проявлений радости являются соматическое благополучие, ощущение сытости, тепла, удовлетворение патологических влечений (прожорливость, онанизм, сосание пальцев, жевание несъедобных предметов). Чувство неудовольствия вызывается ощущением холода, голода, боли, соматическим дискомфортом. Формы выражения аффекта примитивны: радость проявляется в двигательном возбуждении, выразительном крике и мимике; в состоянии злобы наблюдаются агрессия, склонность к самоповреждению.
Литература
1. Власова Т. А., Лебединская К. С. Отбор детей во вспомогательную школу. М.: Просвещение, 1983, 176 с.
2. Власова Т. А., ПевзнерМ. С. Учителю о детях с отклонениями в развитии. М.: Просвещение, 1967, 189 с.
4. Дзендзя О. Ю. Образовательные технологии в коррекционно-развивающем обучении детей с речевыми нарушениями // Проблемы современной науки и образования. 2014. № 12 (30). С. 123-125.
9. Константинова С. А. Внеклассная работа по развитию временных представлений у глубоко умственно отсталых школьников // Проблемы современной науки и образования. 2014. № 6 (24). С. 76-81.
10. Константинова С. А. Развитие временных представлений глубоко умственно отсталых школьников // Проблемы современной науки и образования. 2014. № 6 (24). С. 81-88.
11. Матвеева М. В. Создание полифункциональной развивающей образовательной среды для лиц с интеллектуальными нарушениями в условиях специальной (коррекционной) школы // Вестник науки и образования. 2014. № 1 (1). С. 62-65.
12. Матвеева М. В. Особенности профессиональной направленности школьников с тяжелыми и множественными нарушениями развития // Наука, техника и образование. 2014. № 4 (4). С. 115-117.
iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.
15. Попкова М. А. Зависимость семейного воспитания на проявление тревожности у детей младшего школьного возраста // Проблемы современной науки и образования. 2014. № 4 (22). С. 111-113.
17. Цедякова Ж. Н. Использование здоровьесберегающих технологий в коррекционной работе с детьми со сложной структурой дефекта // Проблемы современной науки и образования. 2014. № 6 (24). С. 94-97.
18. Резниченко Н.С. Экспертные нейросетевые системы для диагностики синдрома дефицита внимания с гиперактивностью // Вестник науки и образования. 2014. № 1 (1). С. 78-79.
19. Фетисова А.Ю. Аутолитические перестройки липидного компонента мозжечка в условиях экспериментального стресса // Вестник науки и образования. 2014. № 2 (2). С. 13-18.
21. Виниченко Л.Э. Программа профилактики мероприятий по предупреждению суицидального поведения у юношей // Наука, техника и образование. 2014. № 6. С. 103-106.
22. Алтай Е.А. Методы детектирования биосигналов // Проблемы современной науки и образования. 2014. № 9 (27). С. 22-26.
24. Белякова МА. Исследование особенностей эмоционального «выгорания» педагогов ДОУ в условиях введения ФГОС дошкольного образования // Проблемы современной науки и образования. 2014. № 7 (25). С. 110-113.
25. Ундуск Е.Н. Осознание противоречий в самоотношении как путь разрешения проблем в подростковом возрасте // Проблемы современной науки и образования. 2013. № 3 (17). С. 212-215.
«Зачем вам этот «овощ», у вас ведь уже есть две хорошие дочки!»
У Ирины Комаровой из Нижнего Новгорода и ее мужа Николая трое детей. Старшей Веронике 26 лет, у нее своя семья, второй дочке Полине — 15.
Рассказывая про их сынишку, восьмилетнего Семена, который родился с синдромом Дауна, Ирина пояснила, что третьего ребенка не планировали, но решили рожать, раз уж так вышло. Забеременела Ирина в 36 лет.
— Во время беременности мы ни о чем таком не подозревали. Я, конечно, очень боялась, все-таки возраст, поэтому наблюдалась сразу в трех клиниках, сдавала скрининги — ничего они не показывали! На родах присутствовал муж. И когда нам сообщили, что ребенок родился с синдромом Дауна, то весь мой мир рухнул. Но муж очень стойко принял эту весть, он вытянул меня из шокового состояния. Врачи рекомендовали отказаться от ребенка. «У вас же две хорошие дочки, зачем вам этот «овощ»?» — прямо так и говорили. Вдобавок малыш родился еще и слепым. «Я подумала: как же я его обучать буду? Слава богу, мы сделали ему в 2 и в 4 месяца несколько операций в Санкт-Петербурге по удалению катаракты, и он стал видеть».
Но тогда, в роддоме, она была убита горем. И если б не поддержка семьи, кто знает, где бы сейчас был ее сын…
Как раз в год рождения Семена в Нижнем Новгороде была создана организация «Сияние», объединяющая мам и пап с детьми с синдромом Дауна. «К нам домой пришли мамочки, у которых были постарше такие детки. Мне стало легче, — делится Ирина. — Очень важна поддержка в такой ситуации!»
Семен ходил в обычный детский сад. Раннее развитие такое же, как и для других детей: музыкальные занятия, музыка с мамой, пальчиковые игры.
Семен Комаров.
Недавно мальчику исполнилось 8 лет, но мама решила еще на год оставить его в саду, хотя, по ее словам, он уже перерос «нулевку»: читает — правда, по слогам — и считает. Как известно, интеллектуальные нарушения у детишек с синдромом Дауна различаются.
— У сына тяжелая степень, отягощенная врожденными диагнозами, — поясняет мама. — Многие такие дети в его возрасте уже хорошо говорят, более смышленые. Мы его понимаем, но говорит он плохо: отдельными словами, словосочетаниями.
— А в какую школу планируете отдать?
— Недавно вышел закон, что «особенные» дети могут пойти в обычную школу, это называется «инклюзивное образование». Но наши школы к такому не готовы. Нет специалистов, нет тьюторов, которые должны находиться рядом с таким ребенком. Но главное в другом. Наши дети — они не глупые, они видят отношение к ним. Если обычные дети начнут издеваться над ними, это будет большой психологической травмой. Поэтому мы будем ходить в коррекционную школу, где в классах не больше 6 человек, и это дети с синдромом Дауна и с задержкой психического развития…
Времени у Семена совсем нет. Уже третий год он занимается мини-футболом. Кроме футбола Семен ходит на арт-терапию, летом катался на лошадях (иппотерапия), а с этого года у него еще и плавание.
— Какой характер у Семена?
— Я бы сказала, что сложный. У него есть такие черты, как нежность, открытость, но в то же время он требовательный, упрямый, «не хочу — не буду». Приходится его подкупать в основном играми на смартфоне, здесь я не отличаюсь от других родителей… Я бы сказала, что Семен мало чем отличается от обычных детей. Те же чувства, те же потребности. Но — долго думающий! «Медленные дети», как их называют за границей. А знаете, чем еще Семен отличается от обычных детей? Ни одна из моих дочек не подходила ко мне по несколько раз в день и не говорила: «Я тебя люблю!» Он научился хорошо выговаривать эту фразу. И еще он чувствует мое настроение. Если я начинаю злиться, он подходит, прижимается и говорит: «Я тебя люблю». Это невероятно! И все, и я не могу на него злиться…
— Это так трогательно… А как Полина общается с братом?
— Она его очень любит, первая его нянька, — улыбается Ирина. — Для меня она помощница, а для Семена — авторитет. Он меня не слушает, а перед ней будет стоять по стойке «смирно». Он, как и всякий обычный ребенок, тянется к старшим. И я рада, что она его совсем не стесняется! Я очень переживала по этому поводу. Когда каникулы, они все время вместе.
— Вы чаще сталкиваетесь с позитивом или негативом со стороны людей?
— Больше все-таки позитива. Хотя бывают и косые взгляды, и желание поскорее увести своего ребенка с детской площадки, где мы находимся. Они боятся нас, считают, что такой ребенок непредсказуем. Конечно, и «солнечные детишки» могут разозлиться, они же ведут себя так, как и нормальные дети. Но если обычный ребенок ударил другого — это хорошо, он за себя постоял, а вот если с синдромом Дауна — то он «неадекватно себя ведет»! Но больше неприятностей доставляют дети. С их стороны можно ожидать чего угодно. Когда мы идем в садик мимо детей, они начинают его передразнивать, строят гримасы. А Семен еще выглядит таким потерянным, ведь он плохо видит… Но в его группе в детском саду дети, наоборот, его опекают, заботятся о нем! Это заслуга воспитателя.
— Вы ощущаете себя счастливой?
— Сейчас уже могу сказать, что да. Единственное, что тревожит, — это его будущее. Нас же когда-нибудь не будет. Ведь когда дети вырастают, их все равно нельзя оставлять без присмотра. Хотя в Москве, я знаю, есть ребята, которые самостоятельно передвигаются по городу. Но мы таких не знаем. У меня надежда только на дочерей, что они его не бросят. Наша задача как родителей — придумать, где бы они могли работать, когда вырастут. Может, какие-то мастерские организовать, чтобы родные могли их отвозить в определенное место на целый день.
Сейчас Ире страшно представить, что было бы, если бы она отказалась от Семена!
— Если бы у меня на тот момент не было поддержки мужа, семьи, то врачи в роддоме могли внушить что угодно. И получились бы сломанные судьбы — и мамы, и ребенка. Никто бы им не занимался, не развивал, он бы так и остался слепым! Я бы всем мамочкам дала совет: не отказывайтесь от своих детей!
«Стоял вопрос: выживет — не выживет девочка…»
45-летняя Яна Бабанина из подмосковных Мытищ воспитывает двух дочек: 12-летнюю Алису с синдромом Дауна и на год младше ее Светлану.
Алиса Мельникова с мамой.
Яна — известный в деловых кругах бизнес-консультант, она разъезжает по стране и по миру с тренингами, конференциями. Приходится много работать: нужно растить дочек и еще выплачивать ипотеку. Ей помогает няня.
— Алиса — наш первый ребенок, долгожданный, рожденный в любви. Конечно, мы с мужем ничего подобного не ожидали. Ни на какие скрининги гинеколог меня не направлял. Когда Алиса родилась, врачи растерялись. Говорят, посмотрите на ее глазки, они восточные… А я отвечаю: а вы на мои — я же татарка! Показывают мне ее ладошки… А я никак не могу понять, в чем дело. Когда меня везли из родильного зала, медсестра сказала: «Если забирать не будешь, не корми». Почему-то врачи были уверены, что от таких детей матери должны отказываться. Кормить мне ее не приносили, она лежала отдельно. А меня всю неделю накачивали успокоительными. И вы знаете, я уже собралась подписать документы на отказ. Но муж — я ему очень благодарна! — не дал этого сделать. Сказал, что ничего подписывать не станет.
В это же самое время женщина из соседней палаты родила здорового ребенка и сбежала из роддома, бросив его. У Яны даже мелькнула мысль забрать малыша… вместо Алисы.
Но в итоге они забрали свою дочь. Сначала стоял вопрос: выживет — не выживет девочка, ведь у нее были тяжелые врожденные пороки сердца, требовалась операция. В одной из больниц юрист им посоветовал: оформите госсодержание, а отказ не пишите, иначе потом не сможете ее забрать. Яна признается: она тогда испугалась, что они не смогут выходить дочку, и оставили Алису на год в медицинском доме ребенка, чтобы обеспечить ей должный уход. «Потом мне было очень стыдно, я у нее просила прощения», — вздыхает Яна.
Вскоре Яна вновь забеременела — родилась здоровая девочка, Светлана, разница с Алисой у них 1,3 года. И сразу же после этого они забрали Алису домой.
— Сердечко ей к тому моменту прооперировали, — продолжает Яна. — Но я не знала, будет ли она ходить, говорить… Конечно, первые годы было тяжело с погодками, но я не жалею, что сразу родила вторую.
— Какие у девочек отношения? — спрашиваю Яну.
— Бывало по-разному, ведь с Алисой порой нелегко — из-за ее непослушания, излишней возбужденности, не все у нее получается, а ей ведь все хочется попробовать! Но сейчас Алиса для Светланы уже не старшая сестра, а подопечная, она ее одевает, заплетает, воспитывает…
В этом году девочки пошли в 5-й класс. Увы, но с мужем, отцом девочек, Яна недавно рассталась, и с тех пор все заботы о детях полностью лежат на ней.
— Расскажите об Алисе, какая она?
— Она очень общительна, очень социальна. А еще часто ведет себя как командир. Ничего не боится, всем все расскажет, как они должны себя вести, что надо делать. Ласковая, шаловливая девочка, хорошо воспринимает музыку, обожает танцевать. Однажды, когда мы отдыхали на юге (Алисе было 5 лет), я проснулась, смотрю — ее в постели нет, пошла на кухню и вижу: открыто окно, идет дождь, а Алиса танцует под музыку дождя…
Алиса и Лана.
Мама решила, что такому активному ребенку нужен спорт. Из паралимпийских видов спорта она выбрала плавание. Алиса стала ходить в бассейн, но поначалу результатов не было: занимаясь в группе с обычными детьми, Алиса больше баловалась, чем плавала. Но потом Яна нашла Алисе хорошего тренера, который как раз прошел обучение по адаптивному плаванию, девочка его обожает и слушается. Еще одна страсть Алисы Мельниковой — футбол, ее даже включили в сборную Москвы, состоящую из таких же детей. Когда в Москве проходил чемпионат мира по футболу, Алиса вместе с другими детьми выводила футболистов на поле, а потом они смотрели матч. Девочка была в восторге! Кстати, во время проведения съемки детей с синдромом Дауна с нашими известными футболистами для фотовыставки Алиса развеселила всю группу. Она снималась в паре с Романом Широковым и во время процесса начала им командовать: «Иди сюда… а теперь ложись, и как будто мы плывем!» В итоге получились прекрасные снимки!
Фотосессия Алисы и Романа Широкова. Фото: Екатерина Манаенко
Что касается взрослого будущего Алисы, то мама уверена, что ее дочь будет работать, Яна что-нибудь придумает. «Она не может сидеть дома», — убеждена мама.
— Как люди реагируют, когда видят вас?
— Мы не встречали серьезного отторжения в обществе, могу припомнить всего пару-тройку неприятных случаев, когда, например, она лезла с дружбой к чужим людям, а они это плохо воспринимали. Но большинство даже слишком восторженно относится: люди уверены, что дети с синдромом Дауна все позитивные и обладают особыми талантами.
— У Алисы есть довольно серьезные хронические заболевания, мы часто ходим по врачам, это уже норма жизни такая. Сейчас ложимся на операцию на глазах. Но мы справимся. Я все равно могу сказать, что все у нас хорошо. Конечно, поначалу думаешь, что тебе не повезло… Но потом насмотришься в больницах на детей с еще более тяжкими диагнозами… А Алиса у нас ходит, разговаривает, занимается спортом, учится, читает, помогает по дому. Она любит меня, с ней можно обниматься весь день… Некоторые люди из моего окружения удивляются: Яна, у вас столько трудностей, а вы такая счастливая! Я им отвечаю: быть счастливой — это мой выбор.
«Муж долго не верил, что с сыном что-то не так»
Галина Безрукова и ее муж Геннадий из Нижегородской области живут вместе с сыном Степаном, у которого синдром Дауна. Ему уже 36 лет. А еще у них есть взрослая дочь Юлия, у которой своя семья и двое приемных ребятишек.
36 лет назад с особенными детьми в нашей стране дело обстояло совсем иначе, нежели сейчас. Врачи порой даже не могли отличить таких новорожденных от обычных детей.
— Так получилось, что Семена мы не планировали. Мне было 30 лет, дочке — годик, и вдруг я забеременела. Я поняла, что беременна, только когда ребенок зашевелился, на 5-м месяце… — вспоминает Галина. — Когда рожала, это было в маленьком городке, в роддоме не было детского врача, а акушерки и не поняли, что ребенок с синдромом. Мы сначала тоже ничего не знали и были безумно рады, что родился мальчик! Пять дней мне его не показывали, сказали, что он слабенький, недоношенный… Долго не отдавали, потом я написала расписку и забрала его домой. В роддоме я его даже не разглядела. А как домой приехала, развернула, стала купать — батюшки, увидела, что ручки у него маленькие и поперечная складка на ладошках. И мизинец. У нас три фаланги, а у него мизинец короткий и фаланга одна. Я ведь сама детский врач и все поняла. Потом к нам пришла медсестра и тоже ничего не заметила. Я ей говорю: «У меня ребенок с синдромом Дауна, а вы все молчите!»
Муж долго не мог поверить, что с его сыном что-то не так. Ведь малыш активно ел, пил,и вообще вел себя как обычные младенцы: в три месяца уже глазами следил, агукал. «Потом муж, конечно, все понял. Знаете, нам ведь врачи предлагали сдать его в специнтернат и родить другого ребенка… Но мы решили: какой ребенок есть, такого и будем воспитывать!» — делится Галина.
Отец активно занимался с сыном, играл с ним, зарядку делал, закаливал. Степа рос физически крепким ребенком. И ходить начал даже раньше, чем обычные дети, в семь месяцев. Через год и два месяца Галина вышла на работу (они к тому времени переехали в село в Нижегородской области), а Степан пошел в обычный садик. Спасибо заведующей, говорит Галина, что она его взяла…
— В садике он учился всему: и заправлять кроватку, и чистить обувь, и одежду складывать. Все поделки делал, какие в садике делают: вырезал, клеил, открытки рисовал. Ребятишки его очень любили, помогали — пуговицы застегивать, шнурки завязывать. Он мог это делать, но медленно.
Пробыл Степа в садике до 8 лет, и на этом счастливое время закончилось. Его не хотели брать ни в одну школу, а коррекционных учебных заведений, тем более в глубинке, тогда не было и в помине. В итоге после долгих мытарств мальчика оформили в школу-интернат для инвалидов в Арзамасе на недельное пребывание. На выходные — домой. «Он тогда все понимал, говорил мне: мама, ты куда меня отправила? И пальцем у виска крутил — мол, там же дурачки одни!» — рассказывает Галина.
Через три года мама его забрала. Он там практически ничему не научился, говорит Галина, «только сидел у окна да меня ждал». Женщина обращалась и в РОНО, и пыталась договориться с местными учителями, чтобы они на дому с ее сыном занимались… Все им отказали. В РОНО ей сказали: ваш ребенок — ваши проблемы.
Степан не умеет ни читать, ни писать… Но зато из него вышел блестящий спортсмен! Спорт окружал его с раннего детства, спасибо родителям. К плаванию мальчик пристрастился, когда они все лето проводили в деревне. «Мы его отпускали на речку купаться вместе с другими детьми. Дети знали, что должны за ним присматривать, чтобы он далеко не заплывал», — говорит мама. Летом — речка и теннис, зимой они всей семьей катались на лыжах. Так как в школу Степа не ходил, он много времени проводил дома у телевизора — не пропускал ни одной спортивной передачи, ни одного соревнования или чемпионата мира.
— А в 18 лет мы с ним попали в лагерь «Юный нижегородец» для детей с инвалидностью. В День Нептуна проводились соревнования по плаванию, и Степа выиграл. Через полгода нас разыскали и предложили войти в команду людей с инвалидностью. Мы приехали на отборочные соревнования, он выиграл, и его включили в команду. Поехали в Архангельскую область на всероссийскую специальную олимпиаду, и Степан занял первое место. После этого его зачислили в сборную России на специальную всемирную олимпиаду, и в 2007 году в Китае он занял третье место по плаванию среди 80 стран-участников! Правда, мне всегда приходилось ездить со Степой за свой счет: на ту поездку в Китай я потратила 70 тыс. руб. Ведь это олимпиады общественных организаций, никакой господдержки… Что касается призов, то на всемирной олимпиаде Степану вручили 100 долларов. А так футболки дарят, бейсболки. Со временем мы уже стали известными, и сын смог бесплатно тренироваться в бассейне при заводе в Арзамасе. Мы даже были, правда, за свой счет, на специальном чемпионате мира в Пуэрто-Рико. Он занял там первое место по плаванию на спине! И вот уже 20 лет он участвует в разных соревнованиях и практически никогда не остается без медалей.
Кроме плавания Степан занимается еще много чем: конным спортом, боулингом, шашками… Как рассказала Галина, с животными связана трогательная история: «Степа с детства любил лошадей. Была такая лошадь Серка, она понимала Степана и относилась к нему очень хорошо. Он ведь маленький у нас по росту и не мог залезать на нее, так она опускалась на передние ноги и он через ее голову залезал…»
Мама посетовала, что им со Степаном не хватает времени на все, что хотелось бы! У Степы всегда много дел и дома: он работает на огороде, полет, сажает, ухаживает за кроликами, курами…
Я задала Галине вопрос, не пробовал ли Степан работать.
— Как не пробовал, мы много раз пытались, — вздохнула женщина. — Однажды я даже оформила его на работу истопником. Три месяца он трудился под присмотром, но отдел кадров запретил. У него же вторая группа инвалидности, он не имеет права работать…
Зато в сентябре Степан побывал на Килиманджаро. На самую высокую гору Африки отправилась команда из 12 человек, среди которых были и ребята с синдромом Дауна, с ДЦП. Степан ходил на это восхождение, организованное фондом «Синдром любви», уже без мамы. А она все это время жутко волновалась: «Я не знала, вернется ли мой сын живым, связи-то с ним не было!»
Степан Безруков. Восхождение на Килиманджаро. Фото: Фонд «Синдром любви»
Галина добавляет, что их дочь Юля всегда помогала со Степаном, всегда брала его с собой, и у нее не было никаких комплексов по поводу его синдрома.
— Я не замечала, что он у меня другой, — поделилась напоследок Галина. — Он рос вместе с обычными детьми, и это очень важно. Не надо их отделять! Однажды в день моего рождения Степа — ему тогда было 15 — поздравлял меня и сказал: «Мама, я подарю тебе мир!» Так и получилось, что я с ним полмира объездила…
* * *
На наши вопросы ответили специалисты, работающие с такими детьми.
Ирина Меньшенина, генеральный директор благотворительного фонда «Синдром любви»:
— Что изменилось в обществе по отношению к людям с синдромом Дауна?
— Изменилось очень многое. Уже осмелюсь сказать, что общество их принимает. Хотя до сих пор еще не часто можно встретить органичную интеграцию человека с синдромом Дауна в привычную нам среду, мы редко видим их на стадионах, детских площадках, в кино… Но, с другой стороны, их можно встретить в школах и детских садах. Они ходят в театральные кружки, занимаются спортом и соревнуются в своей категории, побеждая в плавании, гимнастике.
— Что предпринимается, чтобы они могли самореализоваться, когда вырастут?
— Говоря о взрослом возрасте, нужно вернуться в самое начало — помочь родителям особого человека. Сейчас у таких семей шире выбор различных форм действий, чем несколько лет назад. Да, им тяжело в воспитании особенного ребенка, но они уже не прячутся за закрытыми дверьми, не пытаются изолироваться. Уже появляется видение жизненного маршрута в жизни человека с синдромом Дауна. Этот маршрут короче, чем у обычного человека. Пойти в детский сад, школу, устроиться на работу. Последнее — далеко не у всех, шансов больше у тех, кто живет в больших городах.
— Есть ли случаи трудоустройства таких людей?
— Да, такие истории есть, но они единичны. У нас сейчас работают и официально получают заработную плату несколько ребят: Мария Нефедова — помощник педагога в центре сопровождения семьи «Даунсайд Ап», Григорий Данишевский — помощник офис-менеджера в иностранной компании «Вурман», Антон Лисеев — помощник лаборанта в лаборатории биологии Политехнического музея. Процесс трудоустройства очень сложный, здесь требуется объединение усилий потенциальных работодателей, некоммерческих организаций и государства. Таким людям требуется сопровождение на начальном этапе трудовой деятельности, которое помогло бы человеку с особенностями стать более самостоятельным и полезным на своем рабочем месте. В США социальный работник, который приходит в компанию, не говорит, что хочет устроить человека с синдромом Дауна. Он идет в компанию, зная, что там есть работа, с которой такой человек справится. В России же мы только начинаем этот путь.
Татьяна Нечаева, директор Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап»:
— Как обстоят дела с системой развития и образования таких детей?
— По нашему опросу, среди детей дошкольного и школьного возраста минимальный процент тех, кто никуда не ходит и, соответственно, не получает регулярную помощь специалистов (4–6%). Но существенно хуже обстоят дела со взрослыми (старше 18 лет), среди них 30% не посещают никаких учреждений. Если говорить о школах, то 78% таких детей в Москве посещают специализированные коррекционные школы, 11% детей обучаются со своими сверстниками в обычных школах, а 11% не посещают школу совсем. В российских регионах более 20% детей не получают дошкольное и школьное образование.
— Если ими заниматься с детства, можно добиться прогресса?
— Дети с синдромом Дауна успешно развиваются, если с самого рождения растут в любящей и заботящейся семье. У наших подопечных есть свои сильные стороны, на которые можно и нужно опираться в процессе поддержки развития. Раннее начало занятий с ребенком и тесное взаимодействие специалиста с родителями позволяют избежать сильного дисбаланса в развитии малыша и помогают создать более эффективные условия для реализации его возможностей.
— Как складываются отношения таких людей с противоположным полом?
— Конечно, люди с синдромом Дауна так же, как и другие, могут любить. А тему полового воспитания нужно и важно поднимать гораздо раньше, в дошкольном периоде. Нам известен лишь один случай регистрации брака таких молодых людей — Наили Нугумановой и Владимира Егорова в России, в городе Стерлитамаке (Башкирия), хотя на Западе и в Америке таких супружеских пар больше.
Как пояснили в фонде, подростки и взрослые люди с синдромом Дауна интересуются взаимоотношениями между полами. Они могут проживать самостоятельно, но им все равно нужна поддержка. Даже в случае с башкирской супружеской парой — хотя супруги и живут отдельно, к ним домой приходят помогать няня и родители девушки. Другой вопрос, которых многих интересует: может ли такая пара иметь детей? По данным «Даунсайд Ап», неизвестны научные исследования и их результаты на эту тему. В Сети встречаются иностранные публикации из серии «Мой отец — с синдромом Дауна», но насколько это достоверный факт, судить сложно. Во всяком случае, о рождении в России детей у пар с синдромом Дауна специалистам в этой области ничего не известно.
Главный же вопрос, который мучает родителей «солнечных детей», — что их ждет, когда мама с папой уйдут из жизни? По словам Татьяны Нечаевой, если никто из родственников не берет их под опеку, их отправляют в психоневрологические интернаты — государственные учреждения закрытого типа. «Это одна из самых болезненных тем и проблем, которая, к сожалению, пока никак не решена государством. Если такой ребенок всю жизнь провел в любящей семье, для него это становится тяжелой травмой», — отметила она. Между тем продолжительность жизни таких людей значительно увеличилась. Специалисты «Даунсайд Ап» считают, что причин несколько: все больше врачей знают о проблемах здоровья людей с данным диагнозом, все больше таких детей остаются в семьях и растут в любящей атмосфере. По данным ВОЗ, 80% взрослых с синдромом Дауна сейчас достигают 50-летия.
Ирина Бричкалевич
Подпишитесь на наши новости в Google News