21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Это генетическое заболевание может быть вызвано появлением в генетическом коде дополнительной 47-ой хромосомы, причиной может стать и расщепление 46-ой хромосомы в самом начале формирования плода.

Кто такие «солнечные дети»?

У «солнечных детей», как еще называют детей с симптомом Дауна, есть проблемы со слухом и зрением, ростом и весом, с кожей и иммунитетом. Болезни могут преследовать их с самого рождения — не каждый такой человек доживает до старости. Но недуг не мешает многим успешно социализироваться в обществе, любить и заниматься творчеством.

Специалисты ФБГНУ «Медико-генетический научный центр» рассказали «РИА Новости» о факторах, которые могут спровоцировать рождение ребенка с синдромом Дауна. Основной причиной генетики назвали именно возраст женщины, категорически опровергнув более ранние доводы о том, что экономический и социальный статус родителей может повлиять на появление «особенного» ребенка.

Советы будущим мамам

Что же еще может спровоцировать синдром Дауна? Корреспондент «ВМ» задал этот вопрос эксперту — старшей медицинской сестре одной из московских клиник Анне Князевой.

— Чтобы не навредить плоду во время беременности, существует масса рекомендаций. И самые распространенные уже не раз назывались: не курить, не пить, избегать физических нагрузок, обходиться без антибиотиков и прочих лекарств, которые могут влиять на развитие плода. Опасные последствия могут быть после краснухи, стоит матери опасаться и токсоплазмоза, которым можно заразиться от животных.

Исследование, которое поможет определить вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна, обычно проводится на 11–12 неделе беременности. УЗИ, анализы на гормоны и программа, которая посчитает вероятность рождения детей.

Анна Князева имеет опыт работы с «солнечными детьми».

— Как общаться с ними, вам никто не ответит. Все очень индивидуально. Выстроить модель поведения можно только столкнувшись с проблемой. Налаживание контакта проходит так же, как и с обычными детьми, но «солнечный ребенок» обычно менее общителен, потому что почти не воспринимает человеческую речь.

Как особенного ребенка адаптировать к социуму?

— Адаптация ребенка с синдромом Дауна — это глобальный вопрос, и трудно дать универсальные рецепты, — считает Екатерина Александровна Пономарева — педагог-психолог, заместитель директора Образовательного центра некоммерческой организации «Благотворительный фонд «Даунсайд Ап». — Нет пока той волшебной палочки, чтобы его решить…

Основной этап социализации ребенка, уверена она, происходит в школе. Но как к ней подготовить такого малыша?

— По закону и детские сады, и школы должны принимать к себе любых детей, — отмечает эксперт. — Но множество локальных нормативных актов позволяют этот закон обходить. Вот, например, семья только переехала в Москву, и школа может быть не готова принять особенного ребенка, ведь он не адаптирован к существованию в группе, и учителя не знают, как к нему подступиться.

Здесь должно быть обоюдное движение навстречу друг другу: и общества — к ребенку, и ребенка — к обществу.

— Допустим, двадцать лет назад родители прятали таких своих особенных детей, — рассказывает эксперт. — Выходили гулять с ними только ночью, чтобы никто их не видел. К счастью, сегодня многое изменилось: общество стало относиться к таким детям более толерантно. Но все равно и социум, и самих особенных детей нужно подготовить к тому, что им нужно будет жить среди людей: обучать их, как себя вести, как объясняться, даже если им сложно говорить.

Екатерина Пономарева также отмечает, что семьям, где есть ребенок с синдромом Дауна, во многом помогают благотворительные фонды и организации.

— Недостаточно работать только с ребенком, — говорит она. — Можно и не добиться успеха, потому что в поддержке нуждаются и мама, и вся семья. Для них — это большое горе и стресс. И большая часть работы ложится не на плечи специалистов и педагогов, а на плечи близких: и знакомство с правилами и нормами поведения, и обучение общению и самообслуживанию… Без того, чтобы научить семью, что делать и как общаться c «солнечным ребенком», работа не будет успешной.

Отдельно эксперт отмечает, что родители в любом случае должны учитывать все риски.

— Есть семьи, которые, несмотря ни на что, не хотят прерывать беременность, они хотят этого ребенка и готовы его любить и растить. Они верят в судьбу: так уж получилось, так случилось, и мы будем растить этого ребенка… Так вот задача фондов — помогать таким семьям: назначить встречу с психологом, предоставить всю необходимую информацию о симптоме, познакомить с особенными детьми и пообщаться с ними, а потом уже самостоятельно принять решение. Фонды поддерживают семью при любом ее решении, — отмечает педагог-психолог.

Самый главный совет

— Важно найти профильный центр, где помогут и самой маме, и близким. Подскажут психолога, который научит, как преодолеть первый, самый сложный этап, — советует Екатерина Пономарева.

Как считает специалист, очень часто родители особенных детей учат их читать, считать, развивать мелкую моторику, а ведь нужно обращать внимание и на социализацию, и на то, чтобы сделать их, по возможности, самостоятельными.

— Мы видели за рубежом детей, которым, может быть, сложно было что-то посчитать, но они прекрасно ориентировались в бытовых вопросах, чудесно себя вели. Ведь даже с обычным человеком вам не захочется общаться, если он не воспитан. Вот и некоторые родители особенных детей совсем не заботятся о воспитании ребенка, зато любят упрекать общество за нелюбовь к нему.

Место в социуме для «солнечных детей»

Возможность реализации особенного ребенка в современном обществе — отдельный вопрос, на котором остановилась Екатерина Пономарева. Она рассказала, что среди них много талантливых людей, которые просто по-другому видят окружающий их мир.

— Все очень индивидуально. Глядя на ребенка, сразу и не скажешь, есть ли у него способности. Но если есть сложности, например, с речью, то обязательно открываются и другие способы выражения, — отмечает педагог-психолог. — Но, к сожалению, немного существует мест, куда готовы взять на работу такого человека. Ведь ему потребуются и особые условия, и, возможно, сопровождение в первое время, а не исключено, что и дальше. Мало кто в организациях готов пойти на это, а вот творческие студии не скованы подобными «ограничениями».

Остается лишь надеяться, что в недалеком будущем условия для особенных детей станут лучше. И общество выйдет им навстречу.

С первых дней жизни ребенка его родным важно обладать актуальной, правдивой и полной информацией о том, что такое синдром Дауна, какую помощь нужно оказать ребенку с таким диагнозом, как будет проходить его развитие и многое другое. На все эти вопросы отвечают наши книги.
В первую очередь, это брошюра «Синдром Дауна. Факты» — в ней вы найдете ответы на самые распространенные вопросы (и заблуждения!) о синдроме Дауна, начиная от происхождения названия этого явления до того, какая медицинская помощь необходима ребенку с таким диагнозом. Брошюра будет полезна не только родителям, но и всему окружению особого ребенка: братьям-сестрам, бабушкам-дедушкам, другим родственникам, друзьям. Еще одно издание, с которым нужно ознакомиться в первую очередь, «Ребенок родился с синдромом Дауна. Беседы психолога». Оно содержит рассуждения психологов-практиков по поводу самых актуальных вопросов, которые им приходится слышать в беседах с родителями детей с синдромом Дауна. В книге даны рекомендации по уходу за детьми и их воспитанию начиная с первых месяцев жизни. Издание, которое станет настольной книгой для родителей в первый год жизни ребенка, а иногда и дольше, — «Малыш с синдромом Дауна: Книга для родителей». В ней наряду со среднестатистическими данными о развитии детей с синдромом Дауна можно найти конкретные сведения об основных этапах развития малыша и рекомендации о том, как организовать занятия, которые помогут ребенку расти и развиваться.

Большинство изданий этой коллекции – труды педагогов Даунсайд Ап, практиков, которые ежедневно работают с детьми с синдромом Дауна, поэтому их книги – плод теоретического осмысления ситуаций реальной жизни. Каждая из книг очень подробно раскрывает одну из важных сфер развития ребенка, в них содержатся практические рекомендации для родителей, которые легко реализовать в быту и игре. Названия говорят сами за себя: «Формирование навыков общения и речи у детей с синдромом Дауна: пособие для родителей», «Формирование основных двигательных навыков у детей с синдромом Дауна: практическое руководство для родителей».
Еще несколько изданий полезно иметь родителям в своей электронной библиотеке. Это книга «Хрестоматия для родителей. Сборник статей, опубликованных в журнале «Сделай шаг».
Однако в свое время по запросу родителей мы собрали его самые полезные и популярные статьи за несколько лет по темам рубрик («Взгляд педагога», «Советы доктора», «Мир вокруг нас» и т.д.) и выпустили их отдельной книгой, которая стала настольной для сотен родителей. Стоит отметить, что «Хрестоматия…» выдержала уже третье издание! А это значит, что ею действительно полезно и удобно пользоваться.

Если вы только готовитесь стать родителями и ожидаете особого ребенка, вам могут быть интересны издания «Ребенок с синдромом Дауна. Первые годы. Новое руководство для родителей.

21 марта весь мир отмечает День человека с синдромом Дауна. До сих пор этот синдром окружен огромным количеством мифов, главный из которых — необучаемость людей с синдромом Дауна, которые якобы не способны говорить, читать и писать. Но это неправда.

Нужно помнить, что синдром Дауна — это не болезнь, а генетическая особенность. У этих детей такой же спектр эмоций и разнообразие характеров, как и у обычных. Но у них есть особенности, из-за которых им требуется повышенное внимание. Они дольше, чем их сверстники, осваивают новое. Умственная отсталость может присутствовать как в легкой, так и в тяжелой форме — это тоже индивидуально.

Чтобы дети с синдромом Дауна в будущем стали полноценными членами общества, надо как можно раньше начинать с ними заниматься. Из-за общего снижения мышечного тонуса им труднее научиться говорить и ходить, поэтому с ними обязательно должны заниматься логопед и дефектолог.

Зато в том, что касается воспитания, детям с синдромом Дауна нужно то же, что и обычным, — любовь и забота. Я давно работаю с детьми и точно могу сказать, что любые дети — и здоровые, и с особенностями — развиваются, когда их кто-то любит. Как только ребенок перестает чувствовать любовь, он начинает чахнуть и останавливается в своем развитии.

Детей с синдромом Дауна часто называют солнечными. Мне нравится это обозначение, но нельзя думать, что это значит, будто у них всегда хорошее настроение. Они могут вредничать, хитрить, могут даже рассердиться и ударить. И все-таки их открытость, простота и доверчивость оправдывают это название. Они могут быть и тучками, и громом, и молнией, но все-таки солнца в них больше. Эти дети дают нам очень много тепла и любви.

Главная особенность работы с детьми с этим синдромом в том, что нужно несколько раз повторять информацию. Они не могут понять всё сразу, как обычные дети. Например, в нашем Елизаветинском детском доме мы довольно долго отрабатывали последовательность мытья рук: подойти к раковине, включить кран, протянуть руки, вначале сполоснуть их, потом взять мыло, намылить и смыть водой. Но когда дети с синдромом Дауна запоминают эту последовательность, они помнят ее всегда и, в отличие от обычных сверстников, ее не меняют. Если их научить делать что-то хорошо, они будут делать это хорошо всегда, в отличие от нас с вами. Мы иногда ленимся хорошо подмести пол или сложить в правильной последовательности вещи. Но для этих детей важно, чтобы всё было именно так, как их научили, и никак по-другому. Они просты, открыты и уязвимы, с трудом понимают полутона и намеки. Они видят всё несколько категорично: это хорошо, а это плохо.

Детей с синдромом Дауна можно научить себя обслуживать и заботиться о своем доме, более того, к домашним обязанностям они относятся с большим воодушевлением, чем обычные дети. Для них это поощрение — помочь что-то сделать, убрать со стола, почистить картошку, в отличие от обычных детей, которые любой труд воспринимают как повинность. В этом плане они ведут себя как совсем маленькие дети 2–4 лет, которые хотят во всем помогать маме, всё делать вместе с ней. Это доставляет им большую радость.

Как-то вечером в Елизаветинском детском доме старшие девочки (им уже больше 18 лет) с синдромом Дауна вместе с воспитателем ужинали достаточно поздно, а им еще предстояло убрать за собой. Я сказала, что не нужно убираться сегодня, они, наверное, устали. Услышав это, одна из них расплакалась. Чтобы утешить девочек, мы всё же разрешили им убраться в тот вечер.

Пока «солнечные» дети маленькие, домашние дела — это только развитие навыков для них. Но когда у них получается освоить то или иное домашнее дело, они становятся настоящими помощниками. Разумеется, мы не нагружаем девочек, но готовим их к жизни в реальном мире, где нужно будет уметь себя обслуживать. Например, девочки вместе с воспитателями ходят в магазин. Сначала они учатся отличать, скажем, свеклу от картошки, потом второй этап — не просто различать, а суметь выбрать хорошую картошку или свеклу. Когда они минимально осваивают счет, мы с ними составляем примерный бюджет покупок. Потом купленные продукты мы вместе с «солнечными» девочками моем, чистим, режем, готовим и угощаем всех. В этом процессе каждый ребенок участвует в меру своих возможностей, но для каждого большая радость чувствовать, что он помог.

Еще один большой вклад в развитие этих детей — это обучение их в обычных школах. Чем больше они включены в обычную жизнь, тем быстрее происходит их развитие. В коррекционной школе они защищены от общества, которое может обидеть, но порой их развитие стопорится, ведь детям просто не к чему тянуться. Инклюзия важна, потому что ребенок ориентируется на здоровых сверстников и старается им подражать.

Если с ребенком с синдромом Дауна начать заниматься с раннего детства, он сможет найти себя в жизни. Вряд ли он сможет получить высшее образование, хотя такие случаи бывали. Но он сможет работать, например, столяром, садовником, поваром, швеей, озеленителем или курьером.

В то же время человек с синдромом Дауна гораздо более уязвим, чем обычные люди, и нуждается в поддержке. Одна моя знакомая с синдромом Дауна, уже взрослый человек, работает помощником воспитателя в инклюзивном детском саду. Она вполне самостоятельна, но понимает, что не сможет жить одна, если что-то случится с ее родственниками. Да, она сможет приготовить себе еду, сходить в магазин и заработает средства себе на жизнь, но она не справится без человеческого тепла, заботы и ощущения защищенности, которое дают ей родные.

В нашем детском доме проходят социализацию «солнечные» Таня и Ульяна, они достигли совершеннолетия и формально считаются взрослыми. Но, к сожалению, наши 5–7-летние воспитанницы с синдромом Дауна во многом развиты лучше, чем они. До 18 лет Таня и Ульяна жили в огромном коррекционном детском доме на 500 человек, и из-за этого очень много возможностей для развития было упущено. Они нигде не учились. Сейчас они посещают колледж, освоили валяние, батик, швейное дело, ткачество. К сожалению, Таня и Ульяна никогда не смогут работать самостоятельно, хотя это было бы возможно, начни с ними заниматься с детства. Но мы надеемся, что с помощью тьютора девочки все же смогут работать и реализовать себя.

Автор – руководитель инклюзивного Елизаветинского детского дома, совместного проекта службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители

20 Окт 2020 09:30 Количество просмотров: 279

Октябрь — всемирный месяц осведомленности о синдроме Дауна

Синдром Дауна — это не болезнь.

Ребенок с нестандартным набором хромосом может чувствовать себя прекрасно и не отличаться от обычных сверстников по состоянию здоровья.

Елнур и Динара Тулегеновы — молодая семья из Шымкента. Восьмилетний Даниал — третий их ребенок, единственный сын. Старшие дочери здоровы, а у младшего в первые месяцы жизни был выявлен синдром Дауна. С тех пор жизнь их семьи круто изменилась.

— Когда невропатолог сказала нам о синдроме, мы даже yt поняли, о чем это она, — рассказывает Елнур. — Что за болезнь, лечится она или нет, как будет жить наш сын — вопросов было много, ответы мы нашли позже. Мы плакали, страх за жизнь и здоровье ребенка был очень сильным. Достоверной информации было мало, а мы, молодые, неопытные, не знали, что нам теперь делать.

«Своего» невропатолога, врача, который объяснит, поддержит, поможет, вовремя заметит изменения, предупредит и расскажет, как действовать, Тулегеновы нашли не сразу. И не в государственной поликлинике, а в частной.

— В одиночку мы бы не справились, — говорит Динара. — Поддержали родные, особенно бабушка Даниала, которая сказала, что он — особенный ребенок. Свекровь моя сразу стала настраивать нас на победу, говорила, что все получится, что обязательно будет ходить и развиваться как обычный малыш. Просто будет требовать больше внимания и времени. Так и случилось. Мы все вместе верили в Даниала. А он это чувствовал. Помню, приехали мы с сыном и свекровью в реабилитационный центр, там было много детей в инвалидных колясках, в тяжелом состоянии. Я смотрела на них потрясенная, слезы текли рекой. Но свекровь сказала: ты не думай, он будет ходить, поставим на ноги нашего мальчика. Лучше молись, но не плачь.

Впоследствии у Даниала выявили порок сердца — три небольших отверстия в межпредсердной перегородке. Встревоженные родители отправились с сыном в столицу. Их успокоили, что операция может и не понадобиться. Отверстия со временем затянулись.

Первые шаги Даниал сделал в два года, первое слово, «мама», произнес в 3 года 8 месяцев. Да, в развитии малыш немного запаздывал, но прогресс был, от месяца к месяцу становилось лучше, что вселяло надежду. Динара так и не вышла из декрета, посвятив все свое время детям. Папа — единственный кормилец в семье. Расходы на реабилитацию и развивающие занятия для Даниала весьма ощутимы для их семейного бюджета. Денег на массажи, лечебную физкультуру, занятия с логопедом, дефектологом, неврологом в коррекционных центрах уходит немало. Но для Динары и Елнура важен результат. Задержка в развитии — это не болезнь, считают они. Это означает только то, что ребенку понадобится больше времени на усвоение нужных навыков.

— Мы мечтаем вырастить его самостоятельным, адаптированным к жизни в обществе человеком, — говорят они. — Хотим, чтобы он рос в обычном коллективе, общался, заводил друзей. Он ведь очень открытый, добродушный. Поэтому намеренно отдали его в обычный детский сад. И не пожалели. К счастью, воспитатели поняли наше стремление, поддержали нас. Даниалу детсад пошел на пользу.

Очень активный, веселый, общительный, шустрый, сообразительный, любознательный, любящий и очень добрый, удивительный — эпитетов, характеризующих их замечательного сына, у родителей Даниала много. Ребенок растет в атмосфере безусловной любви и приятия — и это делает его сильнее.

— Мы ведь даже пообижаться друг на друга не можем, сын не позволяет нам говорить на повышенных тонах, — смеются Динара и Елнур. — Если только заметил намек на конфликт, тут же берет нас за руки, обнимает, целует, и через минуту мы уже все вместе смеемся. Младшая даже ревнует иногда, говорит, что мы его больше любим. Но Даниал и ей не позволяет обижаться. Любви у него хватает на всех. Поэтому наша семья с его появлением стала еще счастливее! Он такой солнечный, наш малыш!

Даниал уже знает буквы, пишет их. Словарный запас хоть и небольшой, но понимает парень все. Социализация очень важна для его гармоничного развития, поэтому в четырех стенах родители держать ребенка не собираются.

— Осенью следующего года хотим отдать его в школу, — делится планами Динара. — Уверены, у него все получится. Главное, чтобы учитель это тоже понимал. В прошлом году я попробовала выяснить по поводу его обучения в школе. Пришли вместе с ним. Признаться, реакция одной учительницы меня довела до слез. «Он же у вас инвалид, как вы себе представляете его учебу?!» — сказала она. Слезы мешали мне ей ответить, рассказать, что Даниал — смышленый мальчик и школа пойдет ему на пользу. Я ушла, но цель себе поставила — сын обязательно пойдет учиться.

Пока родители, не сводя глаз с сына, рассказывали о себе и о нем, их озорной сорванец жизнерадостно танцевал под музыку. Осенний праздник для особенных ребят организовал общественный фонд «Ерекше жол», объединивший семьи, воспитывающие детей с инвалидностью. Такие веселые встречи, с танцами, развлечениями, подарками, — настоящий праздник для ребят и их родителей.

Дети с синдромом Дауна, или люди с дополнительной хромосомой, или «солнечные дети», как сейчас их принято называть — степень красочности и «счастливости» их жизни зависит на первых порах, пожалуй, только от состояния здоровья и настроя родителей, а дальше — и от отношения общества, окружающих людей. А значит, от каждого из нас в отдельности.

Алиса Масалева
фото автора

В нашем Telegram-канале много интересного, важные и новые события. Наш Instagram. Подписывайтесь!